07.12.2005
La maladie de Bouveret
Je suis atteinte de la maladie de Bouveret. Cettte maladie est définie comme la survenue d'une tachycardie aigue, intermittente, provoquée par une anomalie de la conduction de l'influx nerveux dans le coeur. Il s'agit de crises de palpitations à début et fin brusques, sans aucun élément déclenchant. Un élément souvent rapporté est la régularité de la tachycardie. Celle ci est régulière, battant à 180-200/min. Je ressens des palpitations, une angoisse, des douleurs à la poitrine et parfois je risque la syncope. Mais je m'habitue bien à cete maladie ; je ne suis pas très anxieuse lorsque cela arrive et j'arrive par des exercices et une concentration sur ma respiration à faire passer la crise. Je ne prends donc aucun traitement préventif et je sais qu'une opération est possible mais je ne veux pas la faire. C'est une de mes particularités qui fait ce que je suis.
10:55 Publié dans santé | Lien permanent | Commentaires (171) | Envoyer cette note | Tags : maladie de bouveret, santé, coeur
Commentaires
bonjour,
je suis également atteinte de la maladie de bouveret. La dernière crise date du 17 décembre 2005 où j'ai fini ma nuit au urgence de l'hôpital. Les pulsations sont montées à 250/min et pour l'arrêter il a fallu 30 mg de striadyne !
j'ai un traitement quotidien, 100 mg de tenormine, mais cela n'empêche pas les crises importantes qui surviennent a peu près tous les 18 mois, entre deux, j'ai des petites crises que je gère toute seule. c'est angoissant et cela m'empêche de faire certaines choses, j'ai tendance à la phobie sociale. l'intervention chirurgicale me fait peur alors je vis avec. A BIENTOT
Ecrit par : brigitte boucher | 20.12.2005
Bonjour,
je suis moi aussi atteinte de la maladie de bouveret. ma dernière crise remonte a NOEL. il m'a fallu 3 ampoule de stryadine pour me passer la crise. Je vais a chaques fois aux urgences car cela ne se passe pas tous seul.Je vis tous le temps dans l'angoisse et je m'interdit beaucoup de chose.
si je part en vacances je suis obligé de chercher un hopital le plus proche et je m'interdit les voyages a l'étranger. Je ne fait pas de sport, je ne bois pas, ne fume pas.Je retire tous ce qui est a base de caféine ou excitant. Ma vie est un calvaire, mais l'opératoin me fait horriblement peur.Je ne veux pas la faire. C'est un choix mais peut etre qu'un jour je me lancerai. Cela fait 13 ans que je supporte cette maladie, alors une année de plus ou de moins..... Enfin; courage a tous ceux qui ressente ce sentiment. Il faut quand même vivre , entre deux crise.....
Ecrit par : alexandra | 28.12.2005
Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte de cette maladie. Cela a commencé il y a environ 1 an. Et au fil des mois, les crises se sont empirées, atteignant des fois 3 a 4 heures de suite. mais sans aucune complications, sauf celle d'aller uriner aprés. J'ai passé un Faisceau de His, c'est une exploration du systeme nerveux du coeur qui permet de determiner quel nerf provoque ces crises. Ce n'est pas un examen dangereux mais il est tres impressionnant. Cet examen consiste a a passé par le plis de l'Aine des capteurs que le chirurgiens va placer sur les ventricules du coeur. Pendant l'examen, le chirurgien va envoyer des pulsions electriques sur les ventricules pour deceller le nerf defaillant. C'est tres impressionnant car vous ressentez tout. A la fin de l'examen, le chirurgien m'a administrée un "stimulant" qui a permis de faire battre mon coeur a 200 pulsations par minute. Et ils ont decouvert le nerf defaillant.
Apres ma sortie de l'hopital (il faut compter une journée d'hospitalisation de jour). J'ai eu RDV avec ma cardiologue et nous avons fait le point sur les crises.
Ayant des crises de plus en plus fortes et fréquentes et pour éviter de prendre des médicaments a longueur de temps, nous avons décidés ensemble de faire l'ablation de ce nerf. En gros, l'opération va se passer comme le Faisceau de His. Mon hospitalisation est prévue pour le 11 janvier. Je dois rester normalement 4 jours.
Si vous le désirez je vous tiendrais informer de la suite.
En tout cas, bon courage et ttes ....
Lydia
Ecrit par : Lydia | 28.12.2005
Bonjour,
Voilà je suis atteinte où plutôt j'étais atteinte de la maladie de Bouveret mais depuis le 17 Janvier adieu Bouveret, en effet j'ai fait l'ablation à l'hôpital St-Joseph à Marseille que d'ailleurs je recommande pour cette opération.
Tout c'est très bien passé du moins je crois car ils vous choutte à max, et on ne sent strictement rien du tout, un peu pénible juste les 12 heures où il faut rester coucher jambe tendue car ils mettent un pansement de compression.
Je suis sortie de l'hôpital depuis 2 jours et pour l'instant ça va par contre je ressens une grande fatigue physique ce qui est normal d'après les médecins.
Bon courage à tous mais franchement n'hésitez pas finissez en avec BOUVERET.
Bye Coralie
Ecrit par : Coralie | 21.01.2006
bonjour,
félicitations coralie, tu as été trés courageuse pour avoir sauté le pas, maintenant tu es guérie. Je voudrais tellement en être arrivée a ton stade, mais pourtant depuis 20 ans que mes crises me pourissent la vie, j'ai toujours peur de cette opération. j'ai une petite question a te poser concernant le fait que tu n'es rien resentie !
mon cardiologue m'a effectivement dit qu'il pouvait administrer une certaine dose de tranquilisants (pour voir des éléphants roses)mais au moment des tirs par électrolyse, était-ce réellement indolore ?
Ecrit par : brigitte | 22.01.2006
Lydia où en est-tu de cette opération ? Peux-tu nous donner de tes nouvelles comme notre courageuse coralie. Pour elle la maladie de Bouveret est un souvenir.
Ecrit par : brigitte | 22.01.2006
Lydia où en est-tu de cette opération ? Peux-tu nous donner de tes nouvelles comme notre courageuse coralie. Pour elle la maladie de Bouveret est un souvenir.
Ecrit par : brigitte | 22.01.2006
Lydia où en est-tu de cette opération ? Peux-tu nous donner de tes nouvelles comme notre courageuse coralie. Pour elle la maladie de Bouveret est un souvenir.
Ecrit par : brigitte | 22.01.2006
Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte de Bouveret, ma dernière crise remonte au 22/01, cela fait des années et jusque ici j'en faisais 1 ou 2 ; j'ai toujours de l'isoptine sur moi et j'attends que ça passe mais depuis l'année dernière elles deviennent de +en+ fréquentes donc mon cardio m'a proposé l'opération. Lydia merci de nous raconter la suite et ce que tu as ressenti. ET bravo Coralie pour ton courage, vraiment tu n'as rien ressenti et combien de temps es tu en arret de travail. Je n'ai pas envie de prendre des comprimés toute ma vie c'est pourquoi je serais heureuse d'avoir plus d'info sur cette opération. Merci à toutes et bravo pour ce forum.
Ecrit par : nathalie | 24.01.2006
Ce qui m'étonne aussi c'est que ça a l'air de toucher beaucoup de plus de femmes que d'hommes. Si qq en sait plus....
Ecrit par : nathalie | 24.01.2006
nathalie,
en réponse a ta question, a savoir si cette maladie touche les hommes, je connais un homme concerné, mis a part qu'il a rarement des crises, quand cela lui arrive, il perd connaissance !
a bientot
brigitte
Ecrit par : brigitte | 06.02.2006
bonjour a toutes;je suis moi aussi atteinte de cette maladie de bouveret.j'etais a bout et j'ai fais l'operation il y a 15jours,cela n'a pas bien reussi car il fallait aller derriere le coeur et pour cela il faut une machine plus sophistiquée;je n'ai plus de palpitations depuis mais je prend un medicament je suis beaucoup plus calme et mieux dans ma peau je recommence a travailler demain.un dernier petit conseil si vous devez faire l'operation demander pour etre endormie complètement,je n'en dirais pas d'avantage;a bientot
Ecrit par : martine | 26.02.2006
bonjour,
je souffre de la maladie de bouveret et fais une crise par an depuis 4 ans maintenant.ma première a eu lieu à l' age de 16 ans et j'ai 35 ans. je n'ai encore jamais consulté de cardiologue mais mes 3 dernières crises ont été stoppée à l'hopital car durée plus d'une heure. j'aimerais consulter pour me faire opérer mais je cherche un cardiologue spécialisé dans ce domaine sur chambéry ou lyon. connaissez vous quelqu'un à me recommander?
merci de me répondre et de me dire si vos crises sont plus fréquentes.
Ecrit par : carole | 28.02.2006
salut carole,
passe voir un médecin avant de te faire opérer, parfois les bétabloquants peuvent suffirent, j'ai le même profil que toi, ma première crise date de l'age de 14 ans et aujourd'hui j'en ai 37 et je suis toujours pas opérée. (sans doute trop peur !)j'ai été tranquille pendant des années et depuis 3 ans a peu prés, c'est une crise par an également, si cela devait augmenter peut-être je penserai à l'opération.
sinon pour le cardiologue, je ne peux pas te renseigner désolée, le mien est sur caen.
a bientôt.
brigitte
Ecrit par : brigitte | 28.02.2006
bonjour,
je suis monitrice de sport et depuis près de 5 ans je fais des crises de tachy, généralement pendant les efforts physiques. jusqu'à présent c'était 2 à 3 fois par mois et les crises duraient 3 à 4 minutes. j'ai vu un cardiologue qui m'a fait passer un ECG, un test d'effort et j'ai eu un holter 24h mais aucune crise pendant ces exams. le cardilogue m'a prescrit des bétabloquants en cas de crise. pendant 2 mois je n'ai plus fait d'activités sportives en raison d'un poignet cassé et je n'ai plus eu de crises. Mais depuis 3 semaines les crises sont revenues (6 en 15 jours), elles durent plus longtemps et n'arrivent pas seulement pendant l'effort. J'ai revu mon cardiologue qui vient de parler de la maladie de Bouveret. A vrai dire je suis pas rassurée mais je veux surtout savoir si l'ablation impose que l'on ne puisse plus faire de sport après. merci de vos réponse
Ecrit par : marie | 01.03.2006
salut marie,
il n'y a pas de raison de ne plus faire de sport après l'opération, même avant d'ailleurs c'est mon médecin qui me l'a dit. Par contre, je ne sais pas si ton cardiologue ta prévenue des risques, si l'opération se passe pas bien tu peux avoir un pace maker. Je ne veux pas te faire peur car les risques sont minimes, ils existent comme dans toutes les opérations mais c'est pour cela aussi que pour l'instant je préfére vivre avec ma maladie. C'est un choix personnel. C'est dingue ! le nombre de femmes en particulier atteintes de cette maladie.
A bientôt
Brigitte
Ecrit par : brigitte | 01.03.2006
merci Brigitte pour ta réponse
je réfléchis à l'ablation éventuelle et aux risques mais la maladie semble évoluer pour moi car les crises sont de plus en plus fréquentes et elles me gênent dans mon boulot, je ne sais que penser et que faire!!!!!
Ecrit par : marie | 02.03.2006
Moi aussi je suis ateinte de cette maladie cela fait 8ans que les crises ont commencées je n'est que 15ans et j'ai déjà essayé plusieurs traitement qui au bout de quelques mois ne font plus effet.A ma derniére crise on m'a injécté de la stryadine parsque le corgard n'a pas fait son effet.J'ai éffectué une éxploiration cardiaque et on sait maintenant éxactement où se situe l'annomalie.Aprés avoir pris contacte avec mon cardiologue il m'a conseillé de retourner directement au Centre Cardiologique du Nord (le meilleur centre de France à ce que l'on m'a dit), mon RDV est demain et je ne sais pas si l'opération sera envisagée ou pas mais pour revivre normalement et enpêcher ce mal qui me prend lors des crises je suis préte à la faire sans hésiter.
Ecrit par : pénélope | 05.03.2006
moi aussi , je suis attteinte de la maladie de Bouveret
la dernière crise a durée 3 heures. avec un coeur à 220 j'ai eu très peur. injection de striadyne et tout est rentré dans l'ordre!!!!le cardio m'a mis osu betabloquant. le probleme c'est que je dois avoir le syndrome de reynaud
contre indique avec les betabloqaunts
le medecin pense à m'operer, je ne suis pas tro partante
mais bon......pour ceux qui se sont fait opere Témoignagnesvp vero
Ecrit par : marie | 08.03.2006
moi aussi , je suis attteinte de la maladie de Bouveret
la dernière crise a durée 3 heures. avec un coeur à 220 j'ai eu très peur. injection de striadyne et tout est rentré dans l'ordre!!!!le cardio m'a mis osu betabloquant. le probleme c'est que je dois avoir le syndrome de reynaud
contre indique avec les betabloqaunts
le medecin pense à m'operer, je ne suis pas tro partante
mais bon......pour ceux qui se sont fait opere Témoignagnesvp vero
Ecrit par : marie | 08.03.2006
moi aussi , je suis attteinte de la maladie de Bouveret
la dernière crise a durée 3 heures. avec un coeur à 220 j'ai eu très peur. injection de striadyne et tout est rentré dans l'ordre!!!!le cardio m'a mis osu betabloquant. le probleme c'est que je dois avoir le syndrome de reynaud
contre indique avec les betabloqaunts
le medecin pense à m'operer, je ne suis pas tro partante
mais bon......pour ceux qui se sont fait opere Témoignagnesvp vero
Ecrit par : marie | 08.03.2006
Bonjour,
Depuis 3 ans maintenant, j'ai des palpitations cardiaques très impresionnantes. Je suis allée voir un cardiologue qui soupçonne un Bouveret. Je ne vous cache pas qu'en lisant tout ce qui peut s'écrire sur cette maladie n'est pas très rassurant même si onla considère comme une maladie "pas très grave"!
Nulle part je n'ai lu qu'il existait une corrélation entre cette maladie et le stress. Mais A CHAQUE FOIS qu'une crise s'est déclenchée chez moi la "cause" était clairement un trop plein de stress! Avez-vous des informations là dessus? Un de vos cardiologue vous a t-il dit qu'il existait un lien?
Je ne sais pas si je vais me faire opérer mais, dans tous les cas je tenais à faire part d'une certaine sympathie envers toutes les personnes qui prennent qq minutes de leur temps pour partager leur expérience, je n'ai que 26 ans et c'est presque rassurant de voir que je ne suis pas la seule à avoir cette "maladie" et le fait de vous lire me rend moins inquiète !!
encore merciiii
Fad.
Ecrit par : Fad | 08.03.2006
Bonjour
je découvre vos témoignages aujourd'hui. J'ai 38 ans et j'ai la maladie de bouveret depuis plus de 20 ans. J'ai pris pendant des années de l'ispotine et du sotalex, avec des périodes avec crise (hosto + striadine) et des périodes sans, donc j'ai peu à peu supprimé les médocs. je n'ai jamais pu expliqué ces crises, pas de lien de cause à effet, j'en ai même eu dans mon bain (donc relax) ou sur la plage en vacances ! Malheureusement j'ai eu énormément de crises enceinte, plus de 10 hospitalisations avec striadine et je ne recommencerai plus jamais ce cauchemar ! Je vais donc me faire opérer et je vous dirais ensuite. Mais ce que je sais c'est que lors de mes dernières hospitalisations pendant ma grossesse, tous les cardios m'ont recommandé cette opération, et si j'avais été mieux informée avant, je l'aurai faite et aurai ainsi évité tous ces désagréments car la grossesse est un facteur "accentuant" les crises.
merci pour vos témoignages
j'oubliais un truc qui marche parfois et que j'ai découvert très tard : le verre d'eau glacée que l'on boit d'un trait ; par contre le blocage de respiration ou le fait que l'on vous appuie sur les yeux : en 20 ans ça n'a pas marché une seule fois
d'autre part entre tous les médocs je trouve que l'isoptine est ce qui marche le mieux
laurence
Ecrit par : Laurence | 27.03.2006
salut laurence,
j'ai déjà écris mes mésaventures sur ce site concernant bouveret, j'ai 37 ans et hier matin, rebelotte encore une crise ! par contre pendant mes 2 grossesses aucun problèmes, comme quoi une personne fait pas l'autre. Par contre l'opération me tente, mais mon cardiologue ne veut pas endormir pour ce genre de chirurgie cela se passe par l'artère fémorale (anesthésie locale) il propose juste de m'administrer des fortes doses d'anxiolytique pour voir des éléphants roses !!!!
Mais comme je suis déjà passée par là pour un simple examen (il y a 20 ans) je m'en souviens comme si c'était hier !! voilà où j'en suis aujourd'hui.
Donc si tu franchis le pas, merci de m'expliquer en détails ainsi que l'hôpital et le cardiologue qui te l'auront fait.
A plus brigitte
Ecrit par : brigitte | 27.03.2006
Merci Brigitte pour ta réponse. j'envisage cela pour mai et te tiendrais au courant. Tu es une veinarde de ne pas avoir eu de problèmes pendant ta grossesse, je nuancerai désormais mon propos.
A plus
laurence
Ecrit par : laurence | 28.03.2006
Bonjour,
Moi aussi j’ai la maladie de Bouveret. Depuis l’adolescence et j’ai maintenant 54 ans, à raison d’environ 6 crises par an déclenchées le plus souvent lors d’un effort physique mais il faut noter que le stress, l’anxiété, la contrariété… contribuent fortement à ces crises.
Avec le temps j’ai appris à les neutraliser en bloquant ma respiration et/ou en m’allongeant et celles-ci stoppent en quelques secondes.
Par contre si je n’y parviens pas dès le début, la crise peut durer plusieurs heures. Dans ce cas j’utilise de l’Ysoptine mais son effet d’intervention est très long.
Pour moi cette maladie de Bouveret, diagnostiquée en 97 par le port d’un holter, n’est pas réellement dangereuse. Sauf que parfois ( et même rarement ) le déclenchement d’une crise provoque une "mini syncope" de 1 ou 2 secondes pendant la quelle je perds la vue. Et comme je pratique la moto je me dis que dans ces circonstances la crise pourrait avoir d’autre conséquences…
J’en ai parlé à mon cardio qui m’a suggéré une ablation par radio fréquence. Bien sûr je l’ai interrogé sur les risques possibles de cette intervention et il m’a dit que le risque 0 n’existant pas, il estimait à 99% les chances de réussite, avec en cas d’échec la nécessité de devoir porter un pace-maker.
1% de chance ( ou de malchance ) c’est peu mais il ne faut pas l’ignorer.
J’aimerais avoir vos témoignages, vous qui avez subi cette intervention, réussie ou non, dans quel hôpital, avec quel chirurgien…
Merci de vos témoignages
Ecrit par : Bernard | 03.04.2006
Bonjour,
J'ai aussi cette maladie de bouveret depuis l'âge de 11 ans et j'en ai 48. Mes crises peuvent durer 5 minutes comme plusieurs heures. J'ai fini une fois aux urgences ou l'on m'a injecté de la stryadine. Pendant mes 2 grossesse pas de crise. Depuis peu je fais de plus en plus de crises et suis de plus en plus angoissée, j'aimerai tenter l'ablation mais j'ai trop peur. Je suis sous Rythmol depuis longtemps mais c'est pas trop efficace. Le centre de cardiologie le plus près de chez moi est sur Lyon. Si quelqu'un l'a déjà fait dans cet hopital, merci pour vos témoignages.
Ecrit par : joanne | 10.04.2006
Bonjour, j'aimerai savoir comment commence vos crises est-ce une extrasystoles?, plusieurs?, des battements anarchiques? J'ai 35 ans j'ai moi aussi ce problème à gérer depuis plus de 10 ans et la trouille de passer par la radiofréquence, alors je cherche à comprendre, est-ce que l'enfance peut etre en rapport avec les crises? la psycho peut peu etre me guider vers la compréhension......MERCI DE VOS REPONSES
Ecrit par : Carole | 13.04.2006
Bonjour
Je ne crois pas que ce soit lié à l'enfance puisque d'après tout ce que j'ai pu lire sur cette maladie on nait avec, mais elle peut se déclarer à n'importe quel âge, plutôt chez le sujet jeune et anxieux. Chez moi ça se déclenche d'après une extrasistole ou pas, c'est jamais pareil, des fois à la suite d'un effort trop brusque ou des fois sans raison. Les battements ne sont pas anarchiques mais réguliers. Je pense quand même que le stress est un facteur déclenchant, je suis moi-même très stressée et très anxieuse. Je dois revoir mon cardio au mois de mai pour lui parler de l'ablation, j'ai très peur mais j'aimerai tellement en finir avec cette maladie. Si quelqu'un a des petits trucs pour faire passer la crise, merci de faire part de vos témoignages.
Ecrit par : joanne | 13.04.2006
Complètement d'accord avec toi Joanne.
Dans mon cas la périodicité des crises est complêtement aléatoire: plusieurs fois sur une courte période puis plus rien pendant plusieurs mois. Mais un effort violent et le stress sont toujours des facteurs déclenchants.
Ma dernière crise date de samedi dernier, j'ai pu la stopper après quelques secondes. ce qui pour moi est important car si je n'y parviens pas dans ce court délai, la crise dure plusieurs heures.
Alors joanne les petits trucs. Autrefois je me penchais tête en bas, ça marchait assez bien, mais plus maintenant.
A présent je m'allonge sur le dos en bloquant ma respiration. C'est pour moi la méthode la plus efficace mais pas toujours facile à réaliser hors de la maison.
J'ai lu que boire de l'eau glacée donne de bons résultats, mais je n'ai pas essayé.
Il est vrai que l'ablation est une solution séduisante mais quelle garantie de réussite peut-on avoir ?
Je renouvelle mon appel à témoignages auprès de personnes ayant effectué cette opération.
Merci d'avance de vos commentaires.
Ecrit par : Bernard | 13.04.2006
re bonjour, pour moi le seul truc qui la stoppe (crise) dans les secondes qui suivent c'est de serrer les abdos au maximum et de bloquer ma respiration. Mais pour moi c'est facile car je suis prof de gym alors les abdos....
Ecrit par : carole | 13.04.2006
Bonjour.
Moi aussi, je souffrais de la maladie de Bouveret. Elle avait été diagnostiquée en 1992 à l'âge de 46 ans. J'avais des crises de temps en temps qui duraient de quelques secondes à plusieurs heures. Parfois, j'arrivais à les stopper en bloquant ma respiration dès le début de la crise, en avalant un verre d'eau glacée ou en mâchant de la mie de pain.
En 2002, j'avais fait 5 à 6 crises. La dernière a duré 5 heures, le soir de mon arrivée en vacances entre Noël et le jour de l'an. Je me suis retrouvée en pleine nuit aux urgences d'un hôpital situé à 40 kms de mon lieu de villégiature. Cela m'a fait très peur.
Le cardiologue m'avait déjà parlé de l'ablation par radio-fréquence, mais cela m'effrayait. A la suite de ma dernière crise, le cardiologue m'a vivement incité à me faire opérer, ce qui a eu lieu en février 2003 à l'hôpital Trousseau à Tours (37).
L'intervention a très bien réussi. C'est un peu désagréable, mais ce n'est pas douloureux. Je la conseille donc à tous ceux qui souffrent de cette maladie. Depuis, je n'ai pas eu de nouvelle crise.
Bon courage.
Ecrit par : Françoise | 14.04.2006
je me croyais seule au monde pas du tout j ai aussi la maladie de bouveret lisoptine fonctionne tres bien bloquer sa respiration aussi au debut de la crise comme vous tous je le vis tres mal la kinesiologie m a beaucoup aidee c est une maladie d origine emotionnelle courage a tous ps je me suis mise a lz marche 8 km par semaine c est excellent
Ecrit par : christine | 15.04.2006
BONJOUR, Christine peux tu nous en dire plus sur le fait que se soit une maladie emotionelle, merci, Carole
Ecrit par : CAROLE | 17.04.2006
re
La remplaçante de mon médecin vient de me dire que l'injection de stryadine est désormais interdite, il y aurait eu trop de problèmes. Je suis très étonnée... Est-ce que quelqu'un en a entendu parlé. Autre chose, avez-vous déjà eu des crises la nuit pendant votre sommeil ? Merci de vos réponses, ça réconforte de voir qu'on n'est pas seule avec cette maladie.
joanne
Ecrit par : joanne | 18.04.2006
Bonjour,
On vient d'apprendre il y a deux jours que mon copain avait la maladie de Bouveret. Ses crises ont commencé l'an dernier, après un accident de voiture, ça a duré qq mois (surtout pdt les exams) et puis plus rien juqu'à il ya 2 mois je crois. A cause de moi. Il est déjà super stressé, et je n'arrange pas les choses... Et là, il y a eu des petites histoires qui n'ont pas cessé de le tourmenter pdt 3semaines et le stresser, et il a refait sa crise dimanche. Tout ce que vous racontez me fait peur, j'ai pas envie que ça lui pourrisse la vie, il a déjà bien assez d'emmerdes! Et justement, comme ça le touche physiquement, il voulait qu'on se sépare (car C un peu ma faute, je pense)... Vous savez ce que je peux faire pour le calmer??? L'apnée comme le Coréen dans le Grand Bleu, ça marche pour ralentir les battements de coeur?
Pour cette histoire du nombre de femmes atteintes, C ptet juste pq les femmes en parlent plus facilement, vous croyez pas? Et souvent, elles sont plus anxieuses, C vrai aussi... En tout cas, j'sais que mon copain si il avait vu ce forum, il aurait tout lu, mais n'aurait rien posté.
Merci, Caro
Ecrit par : Caro | 18.04.2006
bonjour joanne,
en réponse à ta question, oui la nuit pendant le sommeil cela peut arriver, je l'ai vécue une fois le 17 décembre dernier à 2 h du matin, je pense que c'est en toussant que ça l'a déclenchée car depuis 23 ans que je vis avec la maladie, c'est la première fois que cela m'arrive et je peux te dire que ça réveille !!! à 250 pulsations/minutes, j'ai passée le reste de la nuit à l'hôpital après deux injections de stryadine. par contre, je vais me renseigner auprès de mon médecin, car je voudrais bien savoir quels sont les problèmes rencontrés avec la stryadine, cela m'inquiète car en cas de nouvelles crises qu'allons nous devenir ?
brigitte
Ecrit par : brigitte | 18.04.2006
c est christine bonjour je suis allee deux jours en normandie eh bien sur j ai eu une crise methodes vagales aucun resultat je suis allee aux urgences de lisieux la a ma grande stupefaction on m a traitee humainement en me disant qu il y avait un autre traitement que la striadine qui me fait une peur et un mal epouvantable ce medicament s appelle type diem il se pratique sous perfusion aucune douleur un peu plus long a faire effet mais aucun risque ce qui n est pas le cas pour la striadine! je felicite les urgences de lisieux pouvez vous me dire si vous avez deja eu ce traitement et oû j attends vos reponses merci
Ecrit par : christine | 22.04.2006
Bonjour
J'ai rv chez mon cardio le 12 mai et je vais lui demander pour ce nouveau traitement en cas de crise. Moi aussi la stryadine m'a fait très peur je me suis sentie mourrir et j'ai dit plus jamais ça, je préfère attendre que ma crise passe toute seule même si elle doit durer plusieurs heures, je prends aussi un comprimé de lyxansia ça aide à ne pas paniquer. Si quelqu'un a d'autres infos sur ce médicament, j'attends vos témoignages. Merci
Ecrit par : joanne | 23.04.2006
Il y a 7 ans (j'avais alors 11 ans) j'ai eu une opération qui consista à venir "bruler" le tissu conductif de trop. Le principe (surment pas l'application) était fort simple, ils m'ont fait passer un premier fil (la camera - c'est mieu que de faire sa à l'aveuglette ^^), par l'aorte horizontal (celle de ma gorge),
jusqu'à mon coeur. Puis deux autre fil (les brûleurs), 1 dans chaque aine - jusqu'au coeur aussi. Avant d'accepter, il m'ont expliqué les risques , le plus important étant celui de me réveiller avec un pacemaker. Le risque étant évalué sur une échelle de 1- 10 ... Avant l'opération ils m'ont dit que j'avais 6/10 (en fait sa veut dire qu'il y avait un risque de 6/10 de bruler trop de tissus dans mon coeur) en me réveillant ils m'annonce qu'ils ont faillit tout arreter -avant de commencer- en constatant que le rirsque s'élevait a 8/10. Mais bon! Ils savaient ce qu'ils fesaient ( rappelez vous que cette maladie est tres courante et les opérations aussi - ils savent ce qu'ils font-)
Juste pour dire... lacher les médicaments et tout et si comme moi cette maladie vous rend(ais) anxieux (pour moi c'était 2-3 fois par semaine durant 1 ans) je crois que vous devriez vous rensigner pour une opération.
Pour info : Mes crises se déclenchais quand je fesai un effort physique, quand je me penchais et moins fréquemment sans aucune raison. J'ai employer 6-7 techniques ^^... les plus efficaces... se pencher (combatre le mal par le mal ^^) mettre ma tete sous l'eau froide (sa fait pas mal ), me coucher et me faire peser fort sur le ventre tout en retenant ma respiration , attendre.... ou bah... comme surment la plupart d'entre vous... apres 1heure (c tanant a la fin) aller a l'hopital... Sur ce je vous souhaite bonne chance et bonne santé et pensé a l'opération (je dois avouez que je suis contre les médications)
Ecrit par : Philippe | 23.04.2006
Eh bien !!! Il y en a du monde qui souffre de ce foutu syndrome de Bouveret !!
Pour ma part, j'ai passé cette fin de semaine en soins intensifs en cardio dans une clinique en observation pour enfin savoir quel était le nom du mal qui me met si mal à chaque fois : la maladie de Bouveret...
Une Tachycardie à 200 puls/m de 25 mn et le tour est joué, on sait enfin de quoi je souffre !! Bref, j'ai eu droit à tous les examens nécéssaires et ce qui me rassure tout de même c'est que mon coeur est sain !! C'est déjà ça...
Je suis restée 2 jours en observation et on m'a proposé de me faire opérer !! Tout en me rassurant biensûr sur le caractère sans gravité de cette maladie.
Ce qui me fait peur avec celà, c'est que je fais aussi des crise d'angoisses sévéres (spasmophilie) et je flippe déjà de ne pas être endormie complétement... Mais d'un autre coté c'est tellement handicapant d'être dépendant d'une maladie que je ne sais pas trop quoi faire !! Je suis actuellement sous Isoptine car je ne supporte pas les bétablocants... Mais je crois que je ne le supporte qu'un peu mieux, car j'ai des douleurs autour du coeur, je me sens lourde et la tête toute engourdie voir étourdie.
Bref, tout celà ajoute à mon angoisse généralisée...
Je suis aussi suivie par un psychanaliste qui m'aide bien à surmonter ces angoisses, mais ma vie est quand même loin d'être normale car j'écoutes trop mon corps et je m'empêche du coup aussi pas mal de choses pour éviter les angoisses et une tachycardie ingérable.
Pour conclure, je vois un spécialiste de cette opération la semaine prochaine et alors il faudra bien que je me décide !!!
En tout cas, je vous souhaites aussi à toutes beaucoup de courage car la maladie de Bouveret n'est pas très simple à vivre...
Ecrit par : Angel27 | 30.04.2006
je connais les memes angoisses que toi angele chaque minute j y pense je n ose plus voyager mais jai encore plus peur de loperatin si tu la fais veux tu me repondre merci et bon courage
Ecrit par : christine | 01.05.2006
Bonjour,
Je viens de lire vos posts concernant la maladie de Bouveret. Ma maman est atteinte de cette maladie, elle a 46 ans et les crises sont de + en + forte et fréquente et ce, malgré un béta-bloquant tous les matins... J'essaie de la convaincre de faire l'opération mais pour le moment elle en a peur.
Le pb c'est que je ne vis plus, encore y a quelques jours, j'ai du aller la chercher sur une aire d'autoroute ou elle s'était arreté suite à une crise, elle aurait pu avoir un accident avec ma ptite soeur à l'arrière !! Je l'ai emmené direct aux urgences encore une fois, piqure de striadyne ! L'autre fois, en février il en a fallu 3 pour arreter ses pulsations à 250 !! Après 4h de crise... J'en peux plus de voir ma mère dans cet état, ca me bouffe la vie !!
Ce que je ne savais pas et que m'ont confirmé plusieurs médecins dont des cardios, à chaque crise, elle risque qd mm la mort subite !!! Le coeur sera fatigué un jour et elle fera un arret cardiaque, je ne vis pas avec cette idée...
Si des personnes ayant subit l'opération pouvait me contacter par mail ou msn, j'aimerai beaucoup en discuter avec vous, pour enfin la rassurer sur cette opé de plus en plus fréquente et bénéfique !!! Enfin elle reprendrait une vie normale !!
Voici mon mail : nelliona@hotmail.fr
Merci, à bientôt.
Vanessa.
Ecrit par : Vanessa | 02.05.2006
Bonjour à tous, je m'appelle Stéphanie, j'ai 20 ans et moi aussi j'ai la maladie de bouveret, tout a commencer il y a 4 ans je ressentais quelques palpitations mais je n'ai rien dit, j'estimais que se n'était pas fort grave jusqu'à l'année passée en mai où j'ai eu une grosse crise en travaillant depuis je connais le nom de cette maladie mais je n'ai jamais vraiment chercher à m'y intéresser jusqu'à hier soir où j'ai trouvé ce site... J'ai appris beaucoup de chose en lisant tout ses témoignages.
Moi j'ai appris à vivre avec, je ne me tracasse pas du tout, faut dire que je n'ai que des petites crises qui dure 5 minutes mais tout les mois quand même mais bon j'arrive à les gérer...
Je croix que si je devais avoir une crise qui durerait une heure ou même plus!!! Je n'hésiterai pas à me faire opérer, en fait jusqu'à hier je ne savais même pas que s'était "opérable".
J'aurai juste une quetion: est ce qu'un gros choc émotionnelle pourrait être la cause de cette maladie... ?
En tout cas merci de tout ces témoignages, ils m'ont appris beaucoup.
Ecrit par : Stéphanie | 05.05.2006
Bonjour à tous,
Suite à mon commentaire du 30/04/06, hier je suis allée voir le spécialiste concernant l'opération par électrofulguration.
Il me propose en premier lieu de faire une exploration afin de cibler le problème et de voir ce qu'il se passe réellement en actionnant le faiseau de Hys avec des petites impulsions électriques. Il m'a dit que cela pouvait durer de 30mn à 1h30 en fonction de la complexité de l'anatomie de mon coeur. (personne n'est fait tout à fait de la même manière !!)
A la suite de cela et pas dans la foulée, il faudra prendre la décision de l'intervention en fonction de ce qu'aura découvert l'équipe médicale : s'il y a un risque majeur ou pas de se retrouver avec un pacemaker à la suite de l'intervention.
Voilà, moi je vais déjà faire l'exploration et ensuite j'aviserais en fonction de ce que l'on me dira...
De toute façon, je ne veux pas être esclave de mon corps toute ma vie et il faut rappeler à toutes celles qui veulent avoir des enfants que les risques de crises sont amplifiées lors des grossesses !! Avec la seule diffèrence c'est que l'on ne peux pas toujours prendre les médicaments habituels et surtout ils auront surtout moins d'action !!
Cela dit moi je ne vais pas hésitez une seconde !!!
Je vous tiens au courant, bon courage et à bientôt,
Angel
Ecrit par : Angel27 | 05.05.2006
Bonjour Stéphanie,
Je me suis déjà présentée sur ce forum, C mon copain qui est atteint de cette maladie. (D'ailleurs, C fini avec lui depuis hier, et justement à cause de cette foutue maladie! il en a marre que ça le bouffe, et comme C à cause de mes erreurs passées... bref!)
Et donc, je ne suis pas allée chercher confirmation, mais je pense que oui! ça peut se déclencher suite à un choc émotionnel. Pour mon copain, ça a commencé il y a un peu plus d'un an, après un accident de voiture, suite auquel il tremblait pdt 3 jours d'ailleurs, pour dire quel choc ça avait été!
Et ça a recommencé un an plus tard, à cause de moi. D'une connerie que j'ai faite qui l'a énormément blessé...
Donc, je pense vraiment que C lié. Après tout, vous l'avez depuis la naissance, et ce n'est que plus tard que ça se déclenche. A n'importe quel âge. Donc C logique que ce soit du à un déclencheur puissant tel un choc émotionnel!
Bonne chance à vous, moi j'espère pouvoir changer les choses et pouvoir m'occuper de l'homme de ma vie, s'il me laisse faire...
Caro
Ecrit par : Caro | 05.05.2006
Bonjour Caro,
Je ne comprends pas pourquoi tu culpabilises pour la maladie de ton copain. Comme je l'ai déjà dit plus haut c'est une maladie congénitale (c'est-à-dire que l'on nait avec), et de toute façon un jour ou l'autre elle allait se déclencher, nous avons des vies stressantes aujourd'hui et ce peut-être un facteur mais pas toujours. Moi je l'ai depuis l'âge de 11 ans et je n'étais pas stressée et je n'ai jamais eu de choc émotionnel. J'ai eu une enfance très heureuse et un jour m'on coeur s'est mis à taper, à l'époque on ne savait pas mettre un nom sur cette maladie et c'est à 24 ans que j'ai été emmené aux urgences pour une grosse crise et qu'on a découvert un Bouveret (là, j'étais anxieuse et stressée).
Pour répondre à d'autre personnes qui s'inquiètent pour une grossesse avec cette maladie, je peux vous dire qu'on est pas tous égaux. Je n'ai jamais fait de crises pendant mes 2 grossesses; ça a recommencé après l'accouchement. Dis à ton copain de se faire soigner, il y a des médicaments qui marchent pas trop mal sans pour autant arrêter toutes les crises mais les espacer et quand il aura repris confiance en lui il saura les gérer. Je pense que le cardiologue a du lui expliquer tout ça. Et s'il ne supporte vraiment pas sa maladie il peut discuter de l'ablation, tu nous dit pas ce que lui ont dit les médecins....
Tu verras quand ton copain ira mieux, s'il t'aime, il reviendra vers toi.
Courage et donne-nous de ses nouvelles.
Ecrit par : joanne | 05.05.2006
Une question:
Faut t'il avoir de grosses crises pour pouvoir faire appel à l'ablation? Ca ne fait qu'un an que je souffre de cette maladie, mes crises ne sont pas de longue durée mais si je peux la faire partir, je le ferais...
Ecrit par : Stéphanie | 05.05.2006
Merci pour ta réponse Caro.
J'espère de tout coeur que ca va s'arranger avec ton copain.
Ecrit par : Stéphanie | 05.05.2006
Et bien, les médecins ne lui ont pas donné de médicaments, du coup, il prends des calmants quand il se sent trop stress. Et l'ablation, ils ont dit que CT pas la peine pour le moment, qu'ils n'y songeraient qu'en dernier recours. Mais il a des crises je dirai, en moyenne, toutes les 2 semaines (petites ou plus importantes), il ne cesse de vérifier son pouls, dès qu'il est stressé, ce qui le stresse encore plus!
Et si je culpabilise, C pq'il me l'a dit clairement, que CT à cause de moi qu'il était dans cet état et que même si il m'aime, il n'en peux plus de vivre comme ça...
Ecrit par : Caro | 05.05.2006
j'ai la maladie de bouveret depuis plus d'un an .
je fais avec. par contre mon cardiologue m'a "interdit " de partir cet ete au maroc sans faire au préalable l'intervention
Ecrit par : marie | 07.05.2006
Pour quelle raison de ne pas partir au Maroc, il ne connaisse pas cette maladie ou il n'y a pas d'hopital. Quelle raison t'as donné ton cardio ? Moi je suis allée en Sicile, j'ai même pas pensé demander à mon cardio. Heureusement que je n'ai pas fait de crises.
Ecrit par : joanne | 07.05.2006
Pour quelle raison de ne pas partir au Maroc, il ne connaisse pas cette maladie ou il n'y a pas d'hopital. Quelle raison t'as donné ton cardio ? Moi je suis allée en Sicile, j'ai même pas pensé demander à mon cardio. Heureusement que je n'ai pas fait de crises.
Ecrit par : joanne | 07.05.2006
Oui, moi j'habitais en Espagne l'année dernière, et mon copain, on ne savait pas encore qu'il avait la maladie de bouveret, mais comme il faisait des crises de tachycardie, son médecin aussi lui avait interdit de prendre l'avion pour l'Espagne... Je ne sais pas bien pourquoi.
Ecrit par : Caro | 07.05.2006
Bonjour,
comme vous toutes je suis atteinte de la maladie de Bouveret depuis environ 7 ans et alors que je n'avais plus de crises depuis 2 ans j'en ai eu une il ya 10 jours. Heureusement elle n'a duré que 3 minutes, en général je me concentre pour avoir une respiration plus profonde et cela passe, sauf une fois ou cela a duré plus d'une heure, en plein travail (vendeuse), c'était affreux.
Je voudrais savoir si comme moi durant les crises vous vous sentez exténuées au point de ne plus pouvoir dire un mot, d'être vidées de toute énergie ?
De plus, je suis tres inquiete au sujet d'une éventuelle grossesse et particulierement de l'accouchement que j'envisage déja sous césarienne de peur que mon coeur lache...alos si vous avez des infos à ce sujet, elles seront vraiment les bienvenues !!
Une derniere question: pensez vous qu'il est possible de faire des manèges sensationnels, du style saut à l'élastique, grand huit etc...
Ma cardio m'avait juste recommandée de venir la voir si je souhaitais faire de la plongée...mais j'appréhende qd même un trop plein de sensations !!!
Merci de vos réponses et conseils
Ecrit par : Chantal | 08.05.2006
bonjour chantal,
j'ai 37 ans et un bouveret déclaré à l'age de 14 ans.(lire messages du 20/12 et 27/03 entre autres)
par expérience, mes deux grossesses ce sont bien déroulées aucune crises ni même pendant les accouchements. Par contre, je serais toi j'éviterai trop les manèges à sensation, mais bon à toi de voir car j'ai été plusieurs années tranquille comme toi et j'ai fais plusieurs excès à l'époque de ma jeunesse.
a bientôt .
Ecrit par : brigitte | 08.05.2006
Bonjour à toutes et à tous,
Comme convenu, je reviens vers vous après avoir effectué l'exploration électrophysiologique lundi...
Eh bien, c'est plus de peur que de mal !!!
Franchement n'hésitez pas si on vous le propose, c'est bénin, rapide et sans douleur.
Le plus spectaculaire c'est le bloc avec toute la machinerie, mais le reste c'est dans la tête car on ne sent strictement rien. Je ne vous dit pas que je n'ai pas flippée car c'est humain, mais au moins c'est fait !!
Allez, j'explique en quelques mots car c'est celà qui vous interresse...
Hospitalisée 48h, je suis rentrée dimanche dans l'après midi et je suis sortie hier à 11h, vous pouvez toutefois faire cet examen en ambulatoire si vous le désirez.
En entrant, on m'a fait une prise de sang, puis j'ai pris ma chambre, ensuite j'ai eu l'interrogatoire de l'infirmière sur mon profil : poids, taille, allergies, traitement en cours, etc. J'ai aussi vu le médecin de garde du service cardio, qui m'a réexpliqué ce qu'on allait me faire et voilà pour dimanche.
Lundi matin, j'ai pu petit déjeuner normalement car l'examen était à 14h. Ensuite, je me suis douchée à la Béthadine, et on est venu me raser le maillot et poser la perf. J'ai enfillée la blouse bleu pour le bloc et j'ai sagement attendue jusqu'a 13h30 qu'on vienne me chercher. J'ai ensuite attendue 30mn dans un couloir entre la salle de réveil et celle d'op et puis on est venue me chercher car s'était à mon tour. Je suis rentrée dans la salle d'op, on m'a intallée puis le cardiologue m'a mit les pastilles autocollantes pour le ryhtme cardiaque et m'a branchée à la machine pour suivre le tout. On ne m'a pas proposé de calmant estimant que j'étais une grande fille !! Je crois que je préférais celà aussi car je ne l'ai pas contredit !! Une infirmiére est restée prés de moi pendant toute la durée de l'examen ce qui m'a détendue...
Donc, pour en revenir à nos moutons, le cardio m'expliquait toutes les étapes : je vais vous faire l'anesthésie locale : c'est partie !!! A part la piqûre j'ai rien sentie ensuite... Il a installé ses guides pour passer les sondes jusqu'au coeur, c'est la même procédure que pour une perf, il ponctionne une grosse veine afin de faire passer le tout. Une fois cela fait, les sondes sont au coeur en 30 secondes, c'est super rapide. On sent des trucs bizarres monter mais ça fait pas mal. Pour la comparaison, imaginez que vous avaliez un trop gros bout de pain avec la croûte et que vous le sentiez descendre dans l'oesophage jusqu'a l'estomac : ben au niveau sensation, c'est pareil !!!
Ensuite une fois en place, le cardio fait sont taff : il stimule toutes les zones du coeur pour voir où ça merde et essaye de lancer une ou plusieurs tachycardie(s) en impulsant des petits courants electriques. Bon c'est un peu désagréable mais pas plus que toutes les tachycardies que nous vivons au quotidien !!! Pour ma part, il n'a pas pu déclencher de tachycardie car le matin j'avais pris mon traitement (Isoptine 120). J'avais pourtant demandée aux infirmières mais elles m'ont dit de le prendre quand même !!! Le cardio était en rage... Mais bon, il a quand même vu ce qu'il devait voir, mais c'est sur que pour l'ablation il faudra ne pas avoir pris le traitement !!! J'étais un peu dégoûter, mais bon...
Bref, l'examen à pris 1h et à la fin le cardio met un pansement compressif à garder jusqu'au lendemain 10h et biensûr en restant au lit sans se lever et sans bouger la jambe. Tout celà pour éviter un hématome et une hémoragie. ça c'est le plus chiant !!! Mais bon, c'est pour la bonne cause...
Voilà de retour dans ma chambre, on m'a enlevée la perf et on m'a amenée un collation : chouette j'avais trop faim ! La nuit fût un peu longue sans bouger mais à 10h le lendemain on m'a enlevé le pansement et j'ai pu me lever et prendre une douche avant de partir.
Concrêtement, on m'a remis une ordonnance avec le traitement à suivre (toujours Isoptine 120) et de revenir consulter mon cardio si les crises ne cessaient pas d'ici quelques temps. Mes tacchycardies n'étant pas dû à un faisseau accessoire, il faut réfléchir un peu. J'attends d'ailleur un courrier du cardio avec les conclusions de l'examen pour statuer de ma décision.
Voilà, si vous avez des questions n'hésitez pas je me ferais un plaisir d'y répondre.
Encore bon courage à tous et n'hésitez plus ;-)
Angel27
Ecrit par : Angel27 | 24.05.2006
Bonjour Angel
Ben tu as été très courageuse, tout ceci sans calmant, moi je pourrai pas....
Ce qui me surprend c'est qu'il ne t'ai pas proposé l'ablation en même temps que l'exploration parce que c'est le même principe et tu aurai été tranquille. Mon cardiologue m'a dit qu'il me ferait tout d'emblée si je me décidais pour l'ablation. A quel hopital as-tu fait cette exploration ?
Tiens-nous au courant pour la suite
A bientôt
Ecrit par : joanne | 24.05.2006
Bonjour Joanna,
En fait, l'exploration est une 1ère phase obligatoire pour éviter bien des problèmes et surtout pour bien identifier les choses. Si ton cardio est sur de pouvoir te faire tout en une fois, why not !! Moi je trouves plus rassurant de le faire en 2 fois.
Sinon perso, j'ai fais l'exploration à l'hopital privé Claude Galien à Quincy sous Sénart dans le 91.
Voilà... bon courage
Angel27
Ecrit par : Angel27 | 24.05.2006
Bonjour,
Dans un bouquin médical de mon grand-père, on a lu hier que la maladie était en realtion avec un pb d'estomac et des intestin. CT la 1ère fois que je lisais ça! Quelqu'un en a entendu parler? Comme dirait, mon grand-père, C vrai que de toutes façons, tout est relié, mais cce serait intéressant de savoir si chez certaines personnes, ce ne serait pas tout simplement ce pb d'estomac et qui pourrait se régler autrement...
Car dans un autre bouquin, j'avais lu qu'en fait, il y avait plusieurs causes à la maladie de Bouveret, et la malformation au niveau de je ne sais plus quel tuyau du coeur, ce n'était qu'un exemple, mais pas le cas chez tout le monde.
Quelqu'un en sait un peu plus?
à plus!
Ecrit par : Caro | 25.05.2006
Bonjour
Mon médecin m'a dit, il y a de cela plusieurs années bien avant que l'on parle de la termoablation que ce problème pouvait être lié à une hernie de l'estomac qui pouvait faire pression sur je ne sais quoi, j'ai pas bien compris à l'époque, mais depuis j'ai changé de médecin et l'on ne m'en a plus jamais reparlé.
Donc j'en sais pas plus et ce n'est pas le cardiologue qui cherchera ailleurs que dans le coeur.
C'est vrai que beaucoup de gens disent qu'ils font des crises après un repas trop copieux....
Ecrit par : joanne | 25.05.2006
Re
Sur un forum une personne atteinte de la maladie de Bouveret dit :
"Souffrant également d'une hernie hiatale et d'un problème de reflux, je peux vous confirmer que des problèmes digestifs accentuent les ES."
Comme ce sont les ES qui déclenchent la crise il se peut que ce problème soit lié mais peut-être pas chez tout le monde...
Ecrit par : joanne | 25.05.2006
Merci Joanne!
A étudier...
Ecrit par : Caro | 25.05.2006
Bonjour
Peut-être confondez-vous la maladie de Bouveret et le syndrome de Bouveret ?
Une petite bio pour vous :
Léon Fr. BOUVERET
Médecin français, Léon Fr. BOUVERET est né en 1850 à Saint-Julien sur Reyssouze (au nord de Lyon) et mort en 1929.
De père médecin, c'est un enfant doué qui commence ses études médicales à Lyon, puis les poursuit à Paris où il obtient son doctorat es médecine en 1878. En 1880, il est professeur agrégé des hôpitaux de Lyon. Il a ensuite publié de nombreux écrits sur de nouvelles méthodes chirurgicales pour traiter les pathologies de l'estomac, qui resteront pendant longtemps une référence pour de nombreux gastroentérologues. C'est en 1889 qu'il décrit la maladie qui porte son nom : maladie de Bouveret ou tachycardie paroxystique essentielle. Il a également donné son nom au syndrome de Bouveret : obstruction de l'estomac et du duodénum par un calcul biliaire qui a migré à travers une fistule biliogastrique ou bilioduodénale.
A étudier... Angel27
Ecrit par : Angel27 | 25.05.2006
Ben, je sais qu'en début de paragraphe, il précisait "tachycardie et un nom compliqué qui veut dire genre optimum)", donc bon...
Mais je vérifierai, C ma gd-mère qui le lisait à voix haute, faudra que je regarde comment CT présenté.
Merci!
Ecrit par : Caro | 26.05.2006
Bonjour Angel,
As-tu eu les résultats de ton examen. Si ce n'est pas du à un faisceau accessoire, d'ou vient ta tachycardie ? Est-ce vraiment un Bouveret ?
Merci de nous tenir au courant.
Joanne
Ecrit par : joanne | 17.06.2006
Hello!
Hé bien moi qui me pensait seul à avoir cette maladie, je me "réjoui" de tous vos témoignage.
J'ai effectivement un Bouveret depuis l'age de 11ans (j'en ai 32). En fait, au début, personne n'avait su donner de nom à mon probleme... ils suspectaient un bouveret mais aucunes crises n'avaient pu être enregistrées. Bref, à un rythme de 180bpm et tous les mois environ, c'était à la fois angoissant et épuisant. Depuis que j'ai testé le truc de se coucher et de bien ventiler, ca a été une révélation.
Je me suis habituer à mes crises que je me maitrisait finalement.J'avait juste un traitement au SOTALEX en cas de crise... que je n'ai jamais trouvé plus efficace que la position couché.
Aujourd'hui, ca fait 2 ans que je n'ai plus eu de crise et je suis convaincu que c'est parce que mes crises ne me font plus peur... je les matrise et les maitriserait si elles apparaissent! non mais c'est vrai quoi!
Voilà ma petite histoire...
@+
Ecrit par : franck | 12.07.2006
On m'a diaggnostique la maladie de bouveret
la dernière crise a durée 4 heures ( injection de stryadine)
mon cardio m'a fait faire un test d'effort ma frequence cardiaque est elevée. il envisage l'abalation
qu'en pensez vous ?
je prends actuellement isoptine 180mg
Ecrit par : vero | 04.08.2006
Bonjour,
pas beaucoup d'hommes sur ce forum.
J'ai 46 ans, j'ai eu des crises de Bouveret entre 10 ans environ et 25 environ. Depuis, plus une seule crise. Elle se déclenchaient lorsque je faisais un effort violent et prolongé, genre match de foot, de tennis ou de squash, entre 2 et 4 fois par mois, et duraient de quelques minutes à une demi-heure. Je n'en ai pas parlé à mes parents, (mon père était médecin et m'intimidait) et j'ai découvert tout seul que les crises passaient en bloquant la respiration et contractant les abdos. Dans un match de foot entre copains, je demandais à passer gardien de but pour faire la manoeuvre et personne n'a jamais rien remarqué. J'étais tout de même inquiet que ces symptomes puissent cacher une grave maladie.
A l'age de 17 ans, un jour que j'étais dans le cabinet médical de mon père, j'ai cherché dans ses livres médicaux et j'ai découvert la description du Bouveret. Le diagnostic m'a été confirmé plus tard par un médecin militaire qui a proposé de me réformer, mais comme il ne me restait que 2 mois de service...
Après 20 ans, les crises se sont espacées puis ont disparu, pourtant je continue à faire pas mal de sport.
Pour Caro, je trouve l'attitude de ton copain très injuste. Il faut qu'il apprenne à dédramatiser. Plus on s'inquiète, plus on se pourrit la vie inutilement. T'accuser d'être à l'origine de ses crises n'est pas très honorable de sa part.
Ecrit par : Vincent | 19.08.2006
J'ai eu des palpitations cardiaques sans être cardiaque... est-ce la même maladie que la vôtre, je ne saurais le dire, aucun médecin ne m'ayant jamais parlé de ça... par contre, après des mois et des mois de bétabloquant AVLOCARDYL, qui ne changeait pas grand chose à mon état, quelques séances d'acupuncture, accompagnées par un traitement aux oligo-éléments, vitamines du Docteur Rath, silice organique de Loïc le Ribault et homéopathie... soupoudrées de psychothérapie... les palpitations ne surviennent plus que très rarement... et je les calme par la respiration et la détente !
Ecrit par : Nebo | 23.08.2006
j'ai la maladie de bouveret depuis l'age de 15 ans ,j'en ai maintenant 46 .
j' ai de plus en plus de crises mal supportés.malaise à la limite de la symcope.diarrée et vomissement termine souvent ma crise.mon cardio me propose l'ablation par radio fréquence.j'ai un peu peur pouvez vous m'en dire plus pour ceux qui ont subit cette intervention. merci
patricia
Ecrit par : thomas patricia | 04.09.2006
bonjour
J'ai rencontré quelqu'un qui a subi l'intervention par radiofréquence. Cela n'a pas marché pour elle car il y avait autre chose en plus du bouveret. Elle garde un très mauvais souvenir de l'intervention car on a pas voulu lui adminstrer de sédatif. Donc comme c'était dans le même hopital que je devais aller pour moi car j'ai aussi le bouveret, j'y ai renoncé. Mon médecin n'est pas très favorable pour cette intervention car on a pu trouver un traitement qui stoppe 95 % de mes crises environ.
Donc pour moi tant que le traitement marche je ne le ferai pas. Par contre il y a des gens qui ont fait l'ablation et qui en sont très content car plus de crises et plus de contrainte d'un traitement.
Moi je vous conseille de prendre RV dans un centre cardiologique et de vous faire expliquer en détail l'intervention car ça ne se passe pas toujours de la même façon d'un hopital à l'autre et la prise en charge de la douleur n'est pas la même non plus.
Tenez-nous quand même au courant.
Joanne
Ecrit par : joanne | 07.09.2006
Bonjour,
J’ai 47 ans et je viens de subir il y a une semaine, une ablation pour ma maladie de Bouveret que j’ai depuis 30 ans et qui devenait de plus en plus difficile à supporter.
L’intervention, bien qu’un peu pénible s’est bien passée et on m’a dit qu’il est quasiment sûr que je sois guéri. Mais depuis l’intervention j’ai, au moindre effort, des douleurs thoraciques rétrosternales très gênantes, comme une brûlure. J’ai été réhospitalisé pour faire des examens qui sont tous normaux, y compris l’épreuve d’effort (j’ai eu très mal pendant l’épreuve, mais pas de signes à l’ECG). Je n’avais jamais ce type de douleurs avant, et je n’ai aucun facteur de risque cardiovasculaire. Les douleurs disparaissent après quelques minutes de repos, quand je suis couché. Je suis obligé de prendre tous les jours 6 comprimés de paracétamol qui me soulage un peu. Les médecins croient que j’exagère, mais j’ai vraiment très mal.
Quelqu’un a-t-il une expérience identique ? Avez-vous eu mal après l’intervention ? Es-t-ce cela a duré longtemps ?
Merci
Ecrit par : antoine | 13.09.2006
je suis un garcon de 24 ans, en pleine forme, sportif, je travail, je mange bien, mais je suis un grand stressé et nerveux dans la vie. Dans la radio ds laquelle je travail, je connais personnelement au moins 2 personnes qui souffrent de Bouveret (la maladie pas le syndrome).
Je suis realisateur dans un grand groupe de radio à Paris dans le 16e (...), et mes crises sont survenue en pleine nuit alors que la radio est completement vide ( en tt cas à mon etage je suis tt seul jusqu'à 6h du matin. Pour bloquer mes premiere crise que j'ai connu en ce mois de septembre 2006 (mois de mes 25 ans le 16 lol) j'ai bu de l'eau glacée et j'ai reussi comme ca à arreter 7 debut de crise du (RC : rythme cardiaque) mais G pas reussi à garder le controle de mon angoisse et de mon stress face à ce que je ne connaissait pas. Le samu la premiere fois et les pompier la 2eme nuit ou celà m'est arrivé sont venus me chercher dans le studio et GT ete emmené aux urgence. ECG+HOLTER mais pas de crises avec ces appareils pd que je les portais. On fait bcp PIPI apres une crise C normal, mais c'est que les muscles dejà commencent à se detendre.
Je V voir un cardiologue bientot car je veux pas vivre d'autres crises, j'ai peur de rester seul avec ma bouteille d'eau glacée, mais c'est vrai que lorsqu'on sait se controler et garder ce "self-control", la crise devient bcp plus supportable que lorsqu'on panique. C plus facile à dire qu'à faire, je sais mais vous voyez, ou bien tu vois, toi qui consulte ce site très très interessant avec pleins de temoignages qui redonne espoir et confiance que tu n'es pas seul dans ce cas là et que certaines personnes vivent tant bien que mal avec ce mal depuis des 10ènes d'années... elles sont tjs là.
COURAGE à toutes et à tous
Adil
Ecrit par : Adil | 13.09.2006
Bonjour à tous et à toutes,
Ca y est !! C'est fait !! J'ai franchi le pas et me voilà ablatée !! J'en suis heureuse et j'espére qu'il n'y aura pas de récidives... Ma vie était devenue un enfer depuis 4 mois, car même sous traitement je faisais plusieurs crises par jours... C'était épuisant physiquement mais surtout moralement, ma solution pour les faire passer c'était de m'allonger et de lever les pieds en l'air et à 95% ça marchait. Essayez ça ne coûte rien !!! Mais franchement si les tachycardies vous pourrissent la vie n'hésitez pas une seule seconde à vous faire ablater par un bon rythmologue !
Bon courage à tous,
Angel 27
Ecrit par : Angel27 | 14.09.2006
Bonjour
contente pour toi Angel, tu as été courageuse. Raconte-nous comment s'est passé cette ablation et combien de temps cela a duré. Moi je n'arrive pas à franchir le pas tant que le traitement fait de l'effet, mais j'aimerai tellement ne plus prendre de médicaments.
Merci
Joanne
Ecrit par : joanne | 14.09.2006
je participe à ce forum depuis quasiment le début, et je remarque que les garçons sont touchés également.Au départ nous discutions entre filles pensant que cela ne touchait que le sexe féminin, et non !! enfin moi en tout je fais à peu prés 2 crises/an et cela me suffit amplement pour me pourrir la vie, l'ablation je ne suis pas d'accord tout pendant que le cardiologue ne se décidera pas à m'endormir complétement car pour avoir vécu un examen similaire à l'age de 20 ans. j'en ai 37 et je m'en souviens comme si c'était hier!!!
a bientôt.
brigitteb
Ecrit par : brigitteb | 16.09.2006
Ca y est !!!! j'ai enfin un nom à ces brutales palpitations : la maladie de bouveret. Quelle saleté cette maladie ; j'en suis à ma 3ème crise dans l'année de plus en plus forte et de plus en plus longue et avec des douleurs à la poitrine pratiquement constantes : mais mon cardio (enfin le 3ème consulté) a su mettre un nom sur mon mal. Par contre, je suis de plus en plus fatiguée après ces crises avec des nausées, diahrées etc... est-ce les symptômes que la maladie prend le dessus ? celà fait deux ans que les crises ont commencé après le décès de mon beau-frère pour qui nous avons dû nous occuper de tout (obsèque, héritages etc...) Est-ce un élément déclencheur... pouvez-vous m'en dire un petit peu plus
Ecrit par : Hélène | 25.09.2006
Ca y est !!!! j'ai enfin un nom à ces brutales palpitations : la maladie de bouveret. Quelle saleté cette maladie ; j'en suis à ma 3ème crise dans l'année de plus en plus forte et de plus en plus longue et avec des douleurs à la poitrine pratiquement constantes : mais mon cardio (enfin le 3ème consulté) a su mettre un nom sur mon mal. Par contre, je suis de plus en plus fatiguée après ces crises avec des nausées, diahrées etc... est-ce les symptômes que la maladie prend le dessus ? celà fait deux ans que les crises ont commencé après le décès de mon beau-frère pour qui nous avons dû nous occuper de tout (obsèque, héritages etc...) Est-ce un élément déclencheur... pouvez-vous m'en dire un petit peu plus
Ecrit par : Hélène | 25.09.2006
Bonjour Hélène
La maladie de bouveret est une maladie congénitale c'est-à-dire que vous êtes née avec. Pour ce qui est du stress cela peut être un élément déclancheur car moi j'ai fait une crise quand mon père est décédé et une autre quand ma fille a eu un accident de voiture. Mais on peut faire des crises sans raison, j'en fait en vacances alors que je suis détendue ou alors quand je fais mes mots fléchés allongée sur mon canapé ou en me baissant brusquement, ou alors au volant de ma voiture. Donc allez savoir! C'est vrai qu'à chaque fois le moral en prend un coup. Mon rythmologue me dit aussi que cela peut-être un problème hormonal et j'ai parlé avec un ostéopathe qui parle d'une côte (la 4ème droite) qui serait mal positionnée. Ca fait beaucoup de possibilités et je crois que personne n'a la réponse. Je ne connais pas votre âge mais moi je vis avec depuis l'âge de 11ans et j'en ai 48. Je suis sous traitement ça espace pas mal mes crises mais je pense que je vais encore attendre pour l'ablation car ça me fait trop peur.
Ecrit par : joanne | 27.09.2006
Bonjour Joanne
Merci de votre réponse ; cela confirme ce que j'avais déjà pu trouver comme réponse sur cette maladie.
J'ai 36 ans et effectivement, mes crises se déclenchent vraiment à tout moment de la journée ; la dernière s'est passée au volant de ma voiture, l'avant dernière à 5 h 00 du matin etc... ; ça fait vraiment drôle d'être réveillée ainsi avec des battements avoisinants les 200.
D'après un de mes collègues (qui avait commencé des études de médecine), cela pourrait effectivement être aussi un problème hormonal !!!.... mais le cardiologue n'en n'est pas convaincu...
Ce qui me rassure c'est d'avoir un nom sur ces crises ; et ce qui me fait un peu peur c'est de ne pas savoir les maîtriser ; c'est tout nouveau pour moi ; ça ne fait que deux ans que la première crise est apparue et en tout j'en ai eu 5 ou 6 mais elles sont de plus en plus longues et douloureuses (la dernière a duré environ 1 heure) ; douloureuses parce qu'en même temps, j'ai des violentes douleurs à la poitrine (comme si on me donnait des millions de coups de poing) !!!! ces douleurs continuent à être présentes pendant plusieurs jours voire semaines.
Enfin, je suis consciente que ce n'est pas grave, que l'on peut vivre avec mais dans ces moments de crise, je pense à ma fille qui n'a que 5 ans ; je pense à elle, car à chaque fois, j'ai l'impression que je ne maîtrise plus rien, je n'ai plus aucune force, et que je suis proche de la syncope.
Allez, courage à tous et à bientôt
Ecrit par : Hélène | 28.09.2006
bonjour a vous tous je m appel philippe j ai lu vos commentaire sur la maladie de bouveret qui me rassur car moi sa vien de commencer 2 crise en 1 mois et la derniere a durer 4 heure et j ai terminer au urgence pour une injection pour ralentir mon coeur mes cela ma fais flipper je vais voir un cardio pour voir se qui va me dire merci a vous tous
Ecrit par : philippe | 04.10.2006
ca y est je me suis lancée, je vais subir l'ablation le 14 novembre.
j'ai un peu peur mais à voir les témoignages, je crois que généralement ca se passe bien. je vais à Lomme. Es que quelqu'un à déja subi cette oérations dans cette hopital? je reviendrais vous raconter plus tard.
Ecrit par : thomas patricia | 17.10.2006
bonjour à tous,
J’ai 24 ans, je suis tachycardie (Bouvret) depuis l'age de 8 ans, depuis quelques années mes crises se font plus fréquentes (jusqu'à une dizaine par mois) et doivent obligatoirement être arrêtées par services spécialisés (SAMU - hôpitaux. Quelques conseils pour gérer ces crises. Lorsque vous êtes fatigués stressés anxieux ou que vous subissez des chocs émotionnels forts, vous êtes plus vulnérables aux crises. La première étape: boire un grand verre d'eau glacé, mastiquer de la mie de pain, se baisser et se relever d'un coup sec ... sont les premieres astuces à essayer ( le samu vous demande souvent de le faire) ensuite si la crise perciste et que vous la supporter mal, n'hésiter pas à appeler les pompiers. Je parle de crise mal tolérée (plus de 200 bats min, douleur au thorax, difficulté à respirer, crise persistante plus de 2h). Pour ma part, mes crises peuvent dépasser 7h à 250 bpm. Lorsque j'étais plus jeune j'attendais que c'a passe. Pour être franche je ne le fais plus. J'appel le SAMU ou les pompiers c'a m'évite d'être crevée encore 3 jours après. ( et oui c'a fatigue un peu quand même !!!). L'intervention du SAMU comment c'a se passe:
1/ ils vous scoppent pour surveiller votre rythme et vérifier qu’il s'agit bien d'une tachycardie.
2/ ils essaient presque toujours les manœuvres vagales qui, pour les grosses crises s'avèrent être inutiles.
3/ si les manœuvres vagales n'ont pas eu d'effet, il pose la perf.
4/ l'injection de stryadine: la stryadine agit presque tout de suite (quelque seconde) et fonctionne un peu comme un court circuit. En gros on vous courcircuite pour vous faire repartir normalement. Il faut savoir que la stryadine peut entre injectée par ampoule entière ou demi-ampoule selon la gravité du cas.
Ces avantages: souvent très efficace, très rapide, ne laisse pas de trace medicamenteuse dans le sang. Pas bcp de risque.
Ces inconvénients : plus ou moins douloureuse. C’est un mauvais moment à passer. Syncope souvent entre une et 5 secs. Plutôt douloureux. ( Pour ma part plutôt très douloureux! )
4 bis/ il existe une autre possibilité c'est une injection de ténormine. La ténormine est un bêtabloquant qui peut être prescrit quotidiennement par voix orales (ce qui est mon cas). L'injection comporte une forte dose. A savoir que les urgentistes l'utilisent que rarement parce que son effet est plus lent et que c un médicament qui continue à agir longtemps après. C'a ne fait pas mal mais par contre c pas aussi efficace que la stryadine.
Après l'injection, les médecins du SAMU peuvent vous emmener à l'hôpital. Pour ma part, j'essaie au maximum de l'éviter. On se repose beaucoup mieux chez soit. En cas de récidive dans les heures qui suivent je vous conseil de rappeler le SAMU en leurs précisant que vous avez déjà eu leurs visites.
NB/ pour les tachycarde de bouvret, un conseil si vous faites appel aux urgences, faites pipi avant quils arrivent...
Il faut savoir que la tachycardie c très très chiant mais c pas grave... c'a fait fliper mais c tout. Mieux vous vivez vos crises mieux c'a se passera. (Enfin c'a changera rien mais bon ... c une philosophie). Voili voilou.
Je fais des crises généralement à 250 bpm jusqu'à intervention médicale. Je rechute aussi souvent après les interventions (2 heures après pour la dernière). Il arrive aussi que les ampoules de stryadine ou de ténromine ne changent rien a mon état. C'est plus embêtant (jusqu'a 4 injections de stryadine plus une de ténormine pour mettre fin à la crise... là c'est hospitalisation garantie)
J'ai rendez vous lundi prochain pour parler de l'ablation. enfin reparler c'a fait 5 ans que je refuse. J'avoue que maintenant avec une moyenne de 10 crises par mois avec 3 hospitalisations et une ampoule de stryadine a chaque fois, je me repose la question. Je suis active, j'ai un boulot prenant. et c'a joue beaucoup. Pour ceux qui se pose la question pour ou contre l'ablation, réfléchissez bien à l'handicap que les crises engendrent dans votre quotidien...
bien a vous.
courage
julie
Ecrit par : julie | 17.10.2006
Bonjour Julie
Je suis étonnée vu la fréquence de tes crises que l'on ne t'ai pas donné un traitement médicamenteux. Moi j'ai des crises depuis mon enfance et j'ai 48 ans et je dois dire que mon traitement (Rhytmol) est efficace à 90% après en avoir essayé d'autres. Mais je n'ai pas encore franchi le pas pour l'ablation mais si le traitement ne marchait plus, ben j'y réfléchirai car subir 10 crises par mois, je sais pas si je tiendrai le coup, le moral en prend un sacré coup à chaque fois.
Je te souhaite bon courage
Tiens-nous au courant
Joanne
Ecrit par : joanne | 19.10.2006
bonjour à tous,
J'ai 32 ans et supporte cette maladie de bouveret depuis 6 ans, avec des crises tous les 2-3 mois +ou- longues (de 10mns à + d'1 heure)
Ne voullant pas débuter un traitement par béta-bloquant et devenant de +en+ handicapée dans ma vie quotidienne par ces tachycardies qui résistaient de +en+ aux manoeuvres de vasalva (blocage de la respiration, massage du globe occulaire ......) j'ai décidé de pratiquer l'ablation par radio-fréquence.
Et donc, voilà je suis sortie de la clinique, je vais très bien mais je suis très déçue car suite à l'exploration, l'ablation n'a pas pu se faire.
L'endroit où le médecin aurait du tirer était une zone trop à risque ( noeud nodal) donc nous avons assuré la sécurité après une brève discussion sur la table d'éxamen .
Je suis donc sortie de la clinique avec un traitement (détensiel), super ce que je ne voullais surtout pas, mais nous avons assuré la sécurité.
Pour tous ceux et celles qui hésitent concernant l'exploration du bouveret, ce n'est pas du tout une torture, loin de là et au moins on est fixé, bon courage à tous et la vie continue avec ces tachycardies qui nous empoisonnent quand même un peu, il faut le dire, ciao
Je viens d'être hospitalisée pour effectuer l'ablation par radio-fréquence
Ecrit par : sophie | 26.10.2006
Bonjour,
J'ai 35 ans et cela fait 17 ans que je suis atteinte de la maladie de Bouveret...
J'ai eu des crises pendant plus d'une année sans que mon médecin s'inquiète de mon état et c'est un cardiologue qui m'a enfin comprise.
j'avais des palpitations à 300 battements minutes et ça plusieurs fois dans une journée ou la nuit.
Après plusieurs traitements nous avons enfin trouver le béta bloquant (corgard) qui me soulage.
depuis 15 ans je prends du corgard mais je suis tenté par l'intervention car j'aimerais avoir un enfant, mais j'ai une peur bleue de cette intervention surtout que dans mon cas il faut arreter le corgard plusieurs semaines avant donc risque de retour de crises...
Si celles et ceux qui ont subit l'ablalation peuvent m'apporter leurs témoignages et aussi les bonnes questions à poser aux cardiologues se rerait vraiment super....
Merci
Ecrit par : sandrine | 01.11.2006
coucou sandrine,
je participe au forum depuis le départ et beaucoup de personnes hésite pour l'ablation dont moi !!! j'y suis passée une fois et jamais je retournerai sauf si on m'endort totalement. il y a une semaine, j'ai vu un reportage sur une nouvelle machine qui opère les malades. cela se passe à l'hopital de monaco, j'ai l'intention d'en parler à mon docteur car cela me tente. je prends rdv la semaine prochaine et je te tiens au courant.
a bientôt et courage !!
brigitte.
Ecrit par : brigitteb | 02.11.2006
Merci brigitteb...
Moi j'y pense de plus en plus à l'intervention car le corgard me convient certes mais je ne supporte plus les effets secondaires.
Les cauchemards, l'appatit, la prise e poids ( 20kg de plus alors qu'avant je n'avais aucun probleme de poids) , la fatigue, les pertes de mémoires, le manque d'énergie etc etc...
De plus je fais énormément d'allergie et avec le corgard si je fais un choc anaphylactique les secours ne pourront rien faire pour moi...
Mon cardiologue est un homme sympthiqu et il me conseille de faire cette intervention à Bordeaux ( je suis en Alsace) mais c'est surtout l'avant intervention qui me fait peur car l'arrêt du corgard risque de déclencher les crises et c'est surtout ça que je ne vais pas supporter...
Puis il y a le fait que nous ne savons pas à l'avance si cette intervention pourra se faire ou non et franchement je ne supporterais pas le fait de devoir reprendre un traitement ensuite...
Donc beaucoup de questions et de doutes
Ecrit par : Sandrine | 02.11.2006
On m'a diagnostique la maladie de bouveret en janvier 2006, je suis sous traitement isoptine 120mg+avocardyl 60mg. J eprends trois medicaments par jour et je dois dire que je commence a en avoir marre. malgre le traitment je continue a avoir des tachycardies qui peuvzent aller jusqu'a 160 . J'ai rdv mercredi avec un specialiste pour envisager k'ablation bien que je ne sois pas partante du tout
Ecrit par : marie | 04.11.2006
bonjour
ca y est je suis rentrée de l'hopital, j'ai fait l'abblation . c'est trés désagréable mais ca ne fait pas trop mal.je suis rentrée le lundi et resortie mercredi .
j'avais arreté mes isoptines une semaines avant et tout c'est bien passé.
je vous conseil si vraiment vous ne supporter plus vos crises de le faire ca vaut le coup. pour moi l'examen à durer 3 heures c'est trés long mais maintenant je suis tranquille.le chirurgien m'a dit que c'était réussi à 92% il ne reste que 8% que je refasse des crises un jour donc pas grand chose.
maintenant je suis rentrée chez moi , je suis un peu fatigué mais tout va bien.
je retourne voir le cardiologue dans un mois pour un controle ecg + holter 24 h et ensuite terminé j'espere. bon courage à ceux qui subissent l'ablation mais je pense que ca vaut le coup plus de traitement et plus de crises génial
bonne journée
patricia
Ecrit par : patricia | 16.11.2006
bjr je suis atteinte de cet maladie aussi sa devient genant hier g eu une crise sa fait mal sa brule puis apres limite malaise je doit me faire operer m g tres peur ^^m sa devient inssuportable mon mari a peur pour moi kkl fois g le comprend isoptine narrete pas les crise et sa me fait descendre ma tention kl bonheur est ce kil est temps pour moi de me faire operer oui g depasser la douleur et jen suis au malaise courage je vous raconterez^^
Ecrit par : mahieu | 28.11.2006
Ca y'est c'est decidé. je dois me faire opérer debut fevrier
a la clinique ambroise paré a neuilly sur seine
J'angoisse déjà. le rytmologue m'a dit que si c'était trop risque il ne ferait pas l'operation. ca me rassure un peu....
pourriez vous me donner des infos sur l'operation
a l'avance merci
Ecrit par : vero | 07.12.2006
J ai 32 ans. Ca me rassure de ne pas etre seule au monde avec ce probleme. J'ai commencait avec mon probleme de bouveret il y a maintenant 10ans. J en souffre un peu moins que vous tous car g une crise a peu pres tous les 2 ans. Par contre je ressens parfois une gene lorsque je fais un effort brutal ou lorsque je suis fatiguée. Alors dans ce cas je prends au coup par coup du Sotalex qui me détend et la je me sens mieux. Par contre lorsque je fais une crise c est 200/220 battements, ca me fait tres peur et j angoisse terriblement. Les méthodes enseignées pour stopper la tachicardie ne fonctionne pas chez moi donc je vais systematiquement aux urgences et ca passe. La premiere crise a duré 7 heures. Maintenant en tout et pour tout elles durent 2 heures. g subi la premiere fois il y a 10 ansune perfusion de striadine ou g cru mourrir! Puis isoptine, atarax et tildiem a forte dose qui sont des anxiolytiques. Beaucoup plus doux que la striadine mais c est plus long a passer. g acheté un tapis de course et je me suis mise a courrir tout doucement et ca me fait un bien fou surtout psychologiquement car forsement l effort accélère le coeur et ca me donne l' impression de mieux le gérer lorsqu il bat vite (car je suis angoissée dès qu'il s accélère.) Au moins la je sais qu'il bat vite et c'est normal puisque je fais un effort. Je sais que l endurence est bon pour le coeur aussi. Je me sens un peu plus maitre de mon probleme qui malgré tout me pourri la vie car j y pense tous les jours. Je vais tout de meme tenter l 'ablation a la Timone a marseille mais j'ai très peur. Ce qui me donne du courage c est que le professeur me rassure beaucoup en me disant que meme des enfants ont recours à cette hospitalisation! Et je me dis: allez soit courageuse! Ma motivation ne vient pas du fait de la fréquence des crises mais du fait que j ai un métier ou je suis 15 jours par moi à l'étranger ou je prends tout le temps l avion et que je flippe si ca devait se passer en Inde ou en Afrique par exemple! Ce serait bien si on avait beaucoup plus de témoignages de personnes qui se sont faites "ablatées". Maintenant vous savez il y a la méthode aussi de l'ablation par le froid qui est la crio ablation ou vous ne risquez pas le bloc auriculo ventriculaire qui vous ferait porter une pile. Par contre dans 10 a 15% des cas ca peut revenir. Mais au moins c'est réversible par rapport a la thermo ablation. Il y a de plus en plus de progres aujourdhui et ca existe depuis 30 ans alors courage les filles et garcons! Si je devais comme vous avoir des crises tous les mois je peux vous assurer que la décision aurait été prise depuis longtemps! A l'heure actuelle je prends peut etre plus de risques en prenant l'avion 8 fois par mois! Bon courage a vous tous.
Ecrit par : nadia | 11.12.2006
Bonjour
Pourquoi prenez vous plus de risques en prenant l'avion, il est déconseillé de le prendre quand on a un bouveret?
Mon cardio ne m'en a jamais parlé.
Ecrit par : joanne | 13.12.2006
C 'est le médecin de caro qui lui aurait dit ca ( cf. courrier de caro du 07/05. justement non y a aucune contre indication.
Ecrit par : nadia | 17.12.2006
bonjour à tous j'ai 43 ans et j 'ai cette maladie depuis l'age de 13 ans et suis je suivis par un cardiologue depuis . Il y a eu des periodes de crise tres differentes durant ces 30 ans au début çà ne durait que 20 à 30 mn environ a 200 /mn en moyenne 2 fois par an avec des passages de 1 a 2 ans sans crise jusqu'à l'age de 31 ans environ ,période pendant laquelle j'arrivais à contrôler ma maladie par l 'arret des boissons comme le coca , le café le thé surtout et pendant les crises je pouvait les arreter avec la respiration ou boire de l 'eau froide ou appuyer sur des points du corps comme la carotide ou le bas du ventre en se pliant en deux à genoux bref tous cela fonctionnaient plus ou moins . Et puis plus rien de crises pendant 5 ans je pensait en avoir fini avec , mais en 1998 tout recommencent et 6 ans apres à l age de 40 ans où tout s'aggravent avec des crises plus frequentent plus violentes et plus longues 230/mn pendant 2 heures obligé d' aller au urgences 2 fois en 1 ans où ils m'ont dit qu'il fallait que mon cardiologue qui a fini par me prescrire des betabloquants différents qui agissaient pas très bien surtout avec le syndrôme de reynaud alors il a fini par me prescrire un antiarythmie ( rythmol 300 ) qui depuis 3 ans fonctionne a merveille . Alors je voudrais dire qu'il n y a pas de solution valable pour tous car les méthodes qui marchaient bien autrefois sur moi ne sont plus efficace aujourd'hui et il y à des methodes qui fonctionnent sur des personnes et pas d'autres . Aujourd'hui il faut que je trouve le courage d'aller me faire une ablation cryogenique car je ne peux pas dépendre d'une pilule toute ma vie.
Ecrit par : Jean achko | 05.01.2007
Jean
Tu as le même parcours que moi sauf que j'ai 48 ans. J'ai cette maladie depuis l'age de 11 ans avec des périodes tranquilles et d'autres plus rythmées par les crises. Tout comme toi je prends du rythmol 300 et je dois dire que ça marche bien, pratiquement plus de crises mais je n'arrive pas à me décider pour l'ablation car ça me fait très peur et je sais pas si je serai assez courageuse pour supporter cette intervention.
Ecrit par : joanne | 06.01.2007
jean,
c'est vrai que selon les périodes de nos vies les crises sont plus ou moins présentes, mon cas est similaire au votre, j'ai 38 ans et la maladie à été découverte à 14 ans.
j'ai eu quelques crises pendant mon adolescence, mais sans plus, je supportais, jusqu'à l'age de 32 ans à peu près, peut-être en avancant dans l'age notre conscience est différente et les crises sont moins bien supportées sont plus longues et rapides et je suis obligée d'aller aux urgences à chaque crises et depuis que je suis maman,cela m'angoisse beaucoup plus. parfois je suis obligée de prendre des anxiolytiques pour ne pas trop y penser. sinon j'ai tendance à la phobie sociale, et pour mon travail c'est pas évident non plus !!!
Enfin, je suis comme joanne j'ai trés peur de l'ablation et pour l'instant je n'arrive pas à sauter le pas.
A bientôt.
Ecrit par : brigitte | 06.01.2007
brigitte
j 'ai 32 ans et très peur aussi de l'ablation. j'essaie de vivre avec mon bouveret car j'ai moins de crises que la plupart des gens, enfin d'après ce que je peux lire. J'ai peur surtout d'avoir une crise étant enceinte et lors de l'accouchement. Je ne prends du bétabloquant qu'au coup par coup si je sens que ca peut arriver si je ressens une gene ou des palpitations. La j'angoisse et je prends un sotalex. Moi j'y pense tous les jours et j'ai meme un tic c'est que constament je pose mes doigts sur la carotide pour controler si mon coeur bat normalement. C'est dire que ce bouveret nous traumatise quand meme. J'ai qu'une véritable crise par an voire tous les deux ans donc je peux m'estimer heureuse mais je vais toujours à l'hopital car les méthodes manuelles ne marchent pas vraiment sur moi. Et je suis souvent à l'étranger par mon travail donc la peur au ventre que cela puisse m'arriver en Afrique par exemple. Par contre en France ca ne m'empeche pas de faire du sport' Je cours 3 à 4 fois par semaine tranquillement sans trop forcer et je trouve que ca fait un bien fou. Psychologiquement ca m'aide de me dire que mes pulsations sont hautes mais que ce n'est pas une crise de bouveret. Et je me dis que c'est bon pour mon coeur. Si par contre cela devait devenir handicapant pour ma vie sociale et que mes crises devaient etre plus régulières à coup sur je sauterais le pas! Bon courage et bonne année à tous et à toutes!
Ecrit par : nadia | 08.01.2007
Salut bon moi j'ai 13 ans, et j'ai c'est crise de tachycardie de bouveret depuis octobre 2006 (4mois que jen fait)...bon mentenant sa fait 9 fois que jen es...sa met toujours arrivé au repos ( en cours,devant la télé...)
et toujours conduit au urgence palpitation 180 a 200/m et reduit par stryadine (c'est horrible l'effet que sa fait)
on ma donné plusieur traitement
-flecaine: que j'ai pa suporté
- rhitmol 300g :sa marche pas
- isoptine : sa marche pas
et 2 autre dont je me rapel plus le nom...mentenant j'ai sotalex que je prend depuis 2jours.
mon cardiologue va envisagé l'operation il attend un peut voir se que fait mon dernié traitement!!
biZz De Sofiia :D
Ecrit par : Sofia | 28.01.2007
Sofia
Il faut simplement trouvé le bon traitement. Moi ça n'a pas marché avec avlocardyl ni avec Isoptine, mais j'ai trouvé le traitement qui marche pour moi c'est Rythmol.
Si tu ne réagis a aucun traitement peut-être qu'il faudra envisager l'ablation par radiofréquence.
Je suis d'accord avec toi je garde un très mauvais souvenir de l'injection de Stryadine, c'est pour cette raison que je préfère attendre que ça passe plutot qu'aller aux urgences.
Mais bon ne panique, c'est désagréable ces crises mais c'est pas grave, ça fait 35 ans que je vis avec et je ne me suis toujours pas décidé pour l'ablation.
Bises
Joanne
Ecrit par : joanne | 28.01.2007
merci pour ta reponse joanne
et bien voila hier nouvelle crise de tachycardie
elle a duré 2h mé je ni est pas du tout penser quel c'est arété toute seul...pourtant j'ai bien pri mon traitement mais bon voila
Ecrit par : Sofia | 30.01.2007
bonjour à tous
Momentanément j'ai une astuce (cette astuce a marché pour les trois dernières crises qui n'ont finalement duré que quelques minutes). Quand je sens qu'une crise arrive, je bois de l'eau très froide ou je suce un glacon et je m'en passe un sur le visage et le cou ; de plus je respire profondément et lentement pour essayer de contrôler mes battements et en me disant que ces crises ne vont pas pourrir ma vie et que je suis plus fortes qu'elles... POSITIVE ATTITUDE et pour le moment ça marche ; pourvu que ça dure....
Courage à tous
Ecrit par : Hélène | 06.02.2007
meurt-on de cette maladie
Ecrit par : duman | 08.02.2007
Bonjour a tous !
Ben alors ! et moi qui pensait etre un cas isolé ! je suis contente enfin de pouvoir partager ce que je ressents, d'etre comprise et d'en savoir plus sur cette maladie.
Aujourd'hui j'ai 28 ans, je me plainds de palpitatons soudaines brusques et intenses depuis l'age de 7ans mais rien a faire, a chaque electrocardiogramme on ne deceler rien au repos. J'ai vécu comme ça jusqu'a l'age de 20 ans, ou par hasard j'en ai parler à mon nouveau medecin. A l'époque j'étais sportive de haut niveau, je le suis toujours mais plus a ce niveau, et en faite je me suis rendue compte que les crises se déclenchaient de plus en plus regulierement avec l'effort physique ce qui n'était pas le cas avant. Le nouveau medecin qui me suivait a deceler de suite ce que j'avais, la maladie de bouveret, de la j'ai effectuer une exploration faisceau de his que j'ai mal vécu d'ailleurs. Ensuite on m'as prescrit du sotalex, il a fallut augmenter la dose pour que ça fasse effet, mais avec le temps j'ai arreter de le prendre. J'oublier régulierement de suivre le traitement puis je n'étais pas souscieuse je pense. Depuis j'ai des crises régulierement, parfois pendant deux mois je n'ai rien, puis dans une journée je peut en faire quatre, c'est épuisant, ansi de suite...mais contrairement à ce que j'ai pu lire mes crises peuvent durer jusqu'à 15 à 30 mn, mais c'est régulier. Cependant elle me parraissent plus corriasse ces derniers temps, mes techniques de couper ma respiration, de me baisser et me relever foctionnnent quasiment plus, je commence a m'inquieter et je supporte moins bien les crises. Il est vrai comme vous tous, que la fatigue, le stress et l'anxiété ou l'effort physique contribuent au declenchement des crises mais parfois cela n'a rien a voir. J'aimerai savoir si cette maladie à une conséquence dans le cas d'une grossesse, quand on vieillit, puis surtout quel est le degré de gravité de cette maladie ?
Moi je pense revoir un cardio, pour rerendre le sotalex...
Ecrit par : Anne | 15.02.2007
Bonjour Anne
J'ai un bouveret depuis mon enfance et j'ai eu 2 grossesses sans problèmes ainsi que des accouchements normaux.
J'ai vieillit (48ans) et je fais moins de crises qu'avant mais j'ai toujours mon traitement Rythmol qui empêchent les crises. J'ai essayé d'arrêter mais mon coeur me rappelle à l'ordre donc je continue mon traitement tant qu'il marchera.
Je faisais des crises qui pouvaient durer 5 ou 6 heures à un rythme régulier de 200/220 battements et tu vois je suis encore là donc je ne connais pas la gravité de cette maladie mais j'ai connu une dame qui l'avait et qui est morte à 90 ans et même pas de cette maladie.
Donc vois avec ton cardio, si le sotalex ne marche plus, tu peux envisager l'ablation par radiofréquence si c'est vraiment handicapant pour toi.
Ecrit par : joanne | 15.02.2007
bonjours a tous.voila je sais encore de quoi je souffre mais mon médecin généraliste pense que la maladie de bouveret.comme je joue au foot en club après une accélérations mon coeur s'emballe très fors a vitesse et jais l'impression que mon coeur va sortir de ma poitrine.mais on ne sais pas d'ouï cela peu venir et je l'inquiet vachement beaucoup.
je crois toujours que je vais mourir comme ce footballeur connu du cammeroon vivien foe.
jais passer tous les examen comme électrocardiogramme a l'effort,ecographie,radio des poumons et aucune anomalie.donc je m'inquiet un peu.et même en ce moment jei des petit coup du coeur qui s'arrête ou s'accélère je ne sais pas mais j'ai peur.
si vous avez une solution a mon problème répondez moi vite a mon adresse email (belmemo07@hotmail.fr)
merci d'avance.
Ecrit par : duman | 18.02.2007
Bonjour à tous. Pourquoi vivre mal plutôt que bien ? Ces crises sont handicapantes et peuvent être source d'accidents bien plus graves (j'en ai fait l'expérience sur le périph un jour. Une crise au volant et ça peut être la catastrophe). Il est 13 h OO, cela fait trois heures que je suis sortie de la clinique (ablation hier matin). Je vais bien, fatiguée mais c'est normal et je ne regrette qu'une chose : ne pas avoir fait cela plus tôt. Alors prenez votre peur en main pour enfin vivre mieux.
Ecrit par : MC | 22.02.2007
MC
Ou à eu lieu ton ablation ? Dans quelle clinique ? combien de temps a-t-elle durée ?
Ecrit par : joanne | 22.02.2007
Pour répondre à Joanne, mon ablation a eu lieu à la clinique Labrouste Paris 15ème. Elle a duré plus longtemps que prévu (3 h au lieu de 1) car le fil conducteur de crises était bien caché. Il a fallu donc plus de temps pour le localiser. Voilà, ce n'est pas une partie de plaisir mais on s'en remet plus facilement qu'après une longue crise.
Ecrit par : MC | 24.02.2007
Merci pour ta réponse MC , moi j'habite près de Lyon et si je dois le faire un jour j'irai au centre Cardio Louis Pradelles, mais tu me rassures pas en me disant que l'intervention a duré 3 H !
Ecrit par : joanne | 24.02.2007
Joanne,
Si c'est pour être débarassée de ces crises, je ne regrette pas ces 3 heures sur la table. Et puis, c'est exceptionnel, ça dure rarement si longtemps. Il y a 5 jours exactement que l'intervention débutait et je me sens de mieux en mieux. J'ai même fait une ballade en voiture hier et c'est magnifique de ne plus avoir peur. Pas une seule crise depuis, pas un petit pincement gênant. La fatigue s'est vite dissipée, j'ai de nouveau envie de bouger. Si ces 3 heures ne te rassurent pas, peut-être que le reste te fera réfléchir. Il faut que tu saches que c'est une intervention très courante. D'ailleurs, elle n'est même pas suivie d'un arrêt maladie. La reprise du travail se fait le lendemain de la sortie ! Un bon rhume ou une grippe te fait rester au lit bien plus longtemps ! Allez, courage et n'hésites pas à en parler. C'est la 1ère fois que je discute "sur Internet", ça fait bizarre de dialoguer de cette façon.
Ecrit par : MC | 26.02.2007
MC
Tu as raison mais je n'arrive pas à me raisonner, j'ai trop peur des hopitaux. Ma belle-mère et ma belle-soeur sont décédées d'une maladie nosocomiale, pourtant sur Lyon nous avons de grands spécialistes et de grands chirurgiens mais à côté de ça il y a que de vilains microbes dans ces endroits !!!
Ecrit par : joanne | 01.03.2007
Joanne,
Je comprends tes inquiétudes dont les raisons sont largements justifiées. Il faut que tu saches que de nombreux efforts sont fait pour éviter ces infections et que les protocoles mis en place sont très stricts. Cela limite quand même les risques. Et puis pour une intervention telle que l'ablation par radiofréquence, les risques sont nuls vu qu'il n'y a pas d'ouverture, donc de plaies. Bref, j'essaie de te rassurer en te disant ce que je pense, maintenant la balle est dans ton camp et toi seule peut décider. En tout cas, je confirme que je suis maintenant en pleine forme et que mon petit coeur me laisse en paix. Ouf, quel plaisir.
Allez, courage et réfléchis bien.
Ecrit par : MC | 06.03.2007
Merci de me rassurer, peut-être que j'arriverai à me décider un de ces jours, ma dernière crise remonte à mai 2006, je suis toujours sous antiarythmique et mon généraliste ne me conseille pas l'ablation, et me dit de garder mon traitement tant qu'il marche.
Mais tu vois j'en ai marre de devoir prendre des médocs surtout que ce sera à vie si je ne fais rien.
Donc d'un côté j'ai le feu vert de mon cardio qui veut m'organiser l'ablation dès que je suis prête et de l'autre j'ai mon médecin qui me dit que ce geste n'est pas anodin.
Alors dur, dur de se décider, j'aimerai être à ta place et que tout soit déjà fini.....
Ecrit par : joanne | 06.03.2007
Joanne,
Le fait de prendre des antiarythmiques n'est pas anodin. Les effets secondaires de ce traitement ne sont pas anodins (il suffit de voir la notice du médicament). Il est vrai que tu as peu de crise apparemment. 1 tous les ans si je comprends bien. Ca donne à réfléchir.
Ecrit par : MC | 07.03.2007
MC
Si tu lis toutes les notices des médicaments tu verras qu'il y a des effets secondaires dans tous. Donc si je n'avais pas eu ce traitement je n'aurai sans doute pas eu la qualité de vie que j'ai avec, c'est-à-dire à peine une crise par an, et à l'époque ou j'ai commencé à le prendre on ne parlait pas encore de radiofréquence. Alors j'ai pas trop eu le choix....
Mais tu as raison, aujourd'hui on dispose d'un autre moyen plus radical, et presque sans danger. Donc comme tu dis ça donne à réfléchir !!!
Ecrit par : joanne | 07.03.2007
bonhour, j'ai fait ma prmiere crise de tachycardie le 30 Mai 2006, trés vite pris en charge, car la crise c'est déclenché sur le lieu de mon travail, je suis infirmière dans un service de cardiologie.
Là aprés un électro, je tapai à 200, la crise était accompagné de nausé, aprés massgae carotidien et divers petit truc un des cardiologue decida d'injectai de l'isoptine, ce qui ne changea rien, puis de la stryadyne, a part une sensation de malaise, ce médicament n'as rien fait sous les yeux étonné des medecins qui fini par me donner un sectral.
Apres 3 heure, et d'horrible, nausé et sensation de mal être, besoin d'être assise pour respirer.
Mon rythme passa de 200 à 140, mais tout de suite je me senti mieux avec une grosse envie d'uriner, ce que je fis toute la nuit (perte d'environ 3 kilos).
Mis sous sectral je ne le supportais pas, fatigue +++, malaise, hypotension, puis isoptine qui avait beaucoup moin d effet secondaire, mais je reifs une crise. Puis j'essaya la digoxine, qui me donnais des nausé.
Depuis Décembre je suis sous Isoptine 120 2 fois par jour avec l'accord de monter jusqu'a 480 si crise.
Ecrit par : lolo | 08.03.2007
salut j'aimerai avoir des temoignages d'ados de 13 14 ans qui on la maladie de bouveret,et qui on subi l'etude electrophisyologique?car il y a 2 mois j'ai appris que mon fiston de 13 ans a la maladie de bouveret le cardilologue nous as conseiller de faire l'etude,suite au crises enregistrees sur le holter qu'il a eu pendant 5 jours!d'avance un grand merci a tous!!!
Ecrit par : larsimont | 13.03.2007
salut à tous,
je revient de clinique après m'être débarrassé de mon vieux copain Bouberet (dont j'ignorais le nom jusque il y a qq jours... c'est pas sympa de ne pas se présenter...) et je découvre ce site...
j'ai passé plus de 20 ans avec ces crises et après une période assez difficile il y a quelques mois on a décidé avec le cardio de faire une exploration pour mieux faire connaisance avec ce dénomé Bouveret et éventuellement le supprimer...
c'est ce qu'on a fait il y a 2 jours et je suis très content de ne plus avoir à le fréquenter.
franchement, j'ai trouvé l'intervention très suportable, quelques petites douleurs à la 'percée' des veines et ça crame pas mal au moment de l'éléctrocution du copain Bouveret mais vraiment, c'est vite passé (et je n'aivais pas du tout été shouté avant...).
les seuls trucs vraiment désagréables, c'est les 12h sans bouger la jambe (dur, dur, surtout la nuit) et un méchant cauchemard 36h après d'une sorte de malaise cardiaque, très réaliste (j'ai vraiment flippé comme un malade...!).
mon seul conseil aux compagnons de Bouveret : n'hésitez pas, débarassez-vous de lui... et buvez une bonne bouteille de Vouvray à sa santé !
Ecrit par : Pierre | 22.03.2007
Bonjour
Un conseil pour les manoeuvres vagales:
avaler une grosse bouchée de pain, pour moi ça marche à tous les coups pour peu qu'elle soit suffisamment grosse, donc parfois difficile à avaler.
Pour mon cas, c'est plus efficace que l'eau glacée et moins violent et les autre méthodes ne marchent pas
Ecrit par : jean-michel | 30.05.2007
J'ai 24 ans, J'ai la maladie de bouveret détécté à 14ans, je fais des crises plusieurs fois par ans, la je suis enceinte de 6mois j 'ai fais 2 crises en 2mois la derniere reduit par la stryadine mon coeur c'est mis a fibriler pendant 3secondes j'ai vraiment cru que j'allais mourir et je n'arrete pas d'y penser j'ai tellement peur de mourir quand ils me font la stryadine je ne pense plus qu'a ca!!! des personnes sont peut etre morte a cause de la stryadine???? J'ai tellement peur ............
Ecrit par : Claire | 01.07.2007
Bonjour a tous,
je suis sujette a des crises d'angoisses depuis deux ans.
Un jour dans un restaurant je me suis sentie partir et d'un coup une sensation que mon coeur allait exploser, mal a respirer et surtout peur de mourir.Un medecin qui etait a ma table a pri mon pouls(130)et l'a jugé trop rapide, alors il m'a emener chez un cardio.Rien sur l'élèctro et coeur parfait sur l'echographie.Seulement d'apres le rapport du medecin du resto, il a declaré que j'avait la maladie de bouveret.
Je suis donc sous isoptine depuis trois semaine.J'ai refait une crise un jour (pouls pas plus haut que 130), j'ai rapeler mon cardio il m'a dit que le medicament n'etait pas assez dosé mais que je ne pouvais pas l'augmenter comme j'ai une petite tension.Il m'a donc conseillé l'opération...
J'ai trouver ca umpeu precosse, une operation alors que la seule preuve de boueret est une tachicardie a 130 alors que je suis quelqu'un de tres angoissé qui fume beaucoup et qui ne fat aucuns sports.
je ne sais pas quoi faire...
pour prendre rendez vous chez un autre cardio je dois atendre 4 mois.
de plus les effets secondaires d'isoptine me terrifient.
Comment a ete detecté votre bouveret , et le coeur s'emballe a combien lors de crise ?
Si quelqu'un prend isoptine peut il me parler de ce medicament.
aidez moi s'il vous plait!!!
elsa 20 ans
Ecrit par : pays | 20.10.2007
Bonjour a tous,
je suis sujette a des crises d'angoisses depuis deux ans.
Un jour dans un restaurant je me suis sentie partir et d'un coup une sensation que mon coeur allait exploser, mal a respirer et surtout peur de mourir.Un medecin qui etait a ma table a pri mon pouls(130)et l'a jugé trop rapide, alors il m'a emener chez un cardio.Rien sur l'élèctro et coeur parfait sur l'echographie.Seulement d'apres le rapport du medecin du resto, il a declaré que j'avait la maladie de bouveret.
Je suis donc sous isoptine depuis trois semaine.J'ai refait une crise un jour (pouls pas plus haut que 130), j'ai rapeler mon cardio il m'a dit que le medicament n'etait pas assez dosé mais que je ne pouvais pas l'augmenter comme j'ai une petite tension.Il m'a donc conseillé l'opération...
J'ai trouver ca umpeu precosse, une operation alors que la seule preuve de boueret est une tachicardie a 130 alors que je suis quelqu'un de tres angoissé qui fume beaucoup et qui ne fat aucuns sports.
je ne sais pas quoi faire...
pour prendre rendez vous chez un autre cardio je dois atendre 4 mois.
de plus les effets secondaires d'isoptine me terrifient.
Comment a ete detecté votre bouveret , et le coeur s'emballe a combien lors de crise ?
Si quelqu'un prend isoptine peut il me parler de ce medicament.
aidez moi s'il vous plait!!!
elsa 20 ans
Ecrit par : pays | 20.10.2007
Bonjour,
Je fais réponse à ton post, moi j'en souffre depuis l'enfance et j'ai maintenant 55 ans, à raison d'1 à 2 crises par mois. Crises que j'arrive à stopper 9 fois sur 10 dès le début.
Mon cardiologue avait diagnostiqué un Bouveret, ce qui fut confirmé lors du port d'un holder et l'enregistrement d'une crise ( fréquence 180 à 200 ).
Conclusion: c'est pas grave, on n'en meurt pas, mais c'est très désagréable.
Pour mon cas personnel une crise que je ne peut stopper dès le début durera plusieurs heures, même en prenant de l'isoptine.
Donc l'opération pourrait être la solution mais comme le risque zéro n'exista pas... j'hésite.
J'aurais bien aimé avoir le témoignage de personnes s'étant fait opéré mais je n'en ai pas trouvé sur ce site.
Ecrit par : Bernard | 24.10.2007
bonjour
Je viens de sortir des soins intensifs en cardio car lundi dernier j'ai fait 2 crises dans la même journée avec perte de connaissance et je ne pouvait plus respirer ( battements à 200 depuis 10 heures le matin jusqu'à 19 heures).
Les pompiers m'ont mise sous oxygène et le samu m'a fait une injection de striadine et m'ont emmener en soins intensifs pour une surveillance accrue suivie de diverses analyses et examens.
La maladie de bouveret pour moi est survenue à 35 ans mais avec seulement 1 à 2 crises par an qui passaient d'elles mêmes.
Mais depuis cette année (j'ai 43 ans) les crises se sont accrues (1 par mois) et se sont intensifiées.
Je suis donc depuis cette semaine sous flécaine et doit revoir mon cardiologue pour le suivi.
On m'a bien sûr parlé de l'ablation, je pense que je vais la tenter mais étant en reprise d'études je vais attendre de passer mes examens si j'arrive à tenir d'ici là.
Je sais que le risque 0 n'existe pas mais les crises deviennent trop difficiles à gérer.
Et effectivement ce serait bien d'avoir des témoignages sur cette opréation (déroulement, suite etc...)
Valérie
Ecrit par : Valérie | 27.10.2007
Continuez a m'envoyer vos réponses sur la maladie de bouveret que j'ai depuis l age de 14 ans ca me fait tres peur surtout que je viens d'avoir 2bébés....
Ecrit par : Claire | 28.10.2007
Bonjour,
Ma derniére crise était il y environ 2semaines.
Je suis obligée de suivre un traitement sinon mes crises sont trop nombreuses et trop importantes.
au bout de 9ans de crises(une grosse par an où je fini à l'hopital en moyenne) mon cariologue ne peut plus me donner de médicaments (trop de risques dont celui de déteriorer le reste d ema santé) et je vais donc subir une opération en février.Etant suivie dans le meilleur centre cadio (CCN) je suis "confiante" mais je ne sais pas comment va se dérouler l'opé (en détails) et j'aimerai le savoir...si qq'un peut m'éxpliquer "EgoCenTriQuE.CowBlog.fR"
Bonne gérison à tous.
Ecrit par : egocentrique | 28.11.2007
Bonjour,
Je suis également atteinte de bouveret. Depuis l'âge de 11 ans, je fais en moyenne une grosse crise pas an avec de petites crises intermittentes.
Depuis 4 ans sous ténormine, cela n'empeche en rien les crises ! quand ça doit péter, ça pète ! de nature très nerveuse, je ne suis nullement angoissé pendant les crises, je maitrise au mieux mais ça fini une fois sur 2 à l'hôpital avec l'injection de stiadine associée.
On m'a proposé l'opération mais je m'y refuse pour le moment. J'ai plus peur du chirurgien que de M. BOUVERET !
Voilà ! Bon courage à toute !
Ecrit par : charline | 03.12.2007
je suis traité avec isoptine depuis 5 ans , cela est tres difficile pour moi de guérir de la tachicardie vu que je prends en plus de la ventoline en prévision de l asthme,je crois que l anxiété est le moteur de tous nos bobos,apprenons a nous relaxer et a mieux vivre tout en étant libre et responsable,c est un homme qui vous parle.
Ecrit par : guy roberval | 21.12.2007
bonjour à tous,je cherchais un site ,et je suis bien tombé car je pensais que c'était une maladie inconnue du grand public ,moi je la traine depuis l'àge de 14 ans, j'en ai 52 mais jamais je n'ai su son nom malgrè le nombre des urgences que j'ai fréquentés en région parisienne;ce n'est qu en 2001 en vacance à Tanger au MAROC , au moment d'une crise j'étais transporté à un petit dispensaire et par chance le medecin de garde est cardiologue ,aussi il m'a donné des informations sur cette maladie ainsi que son nom,et il m' a conseillé de faire l'intervention une fois en France .Mais je n'ai eu jamais le courage car on m'a parlé d'un risque de 1%,et en plus j'ai pratiqué le sport de haut niveau 2 entrainements par jour 6jours sur 7, je n'ai jamais eu de crises pendant la pratique du sport je pensais que ce n'étais pas urgent.Mais au mois de novembre j'ai eu une crise qui s'est transformée en arithmie pendant 24hs; en plus du BISOPROLOL que je prenais on m'a préscrit un anticoagulant PREVISCAN,le lundi j'ai vu mon cardiologue et on a programmé l'intervention pour le mois de février 2008;je souhaite avoir plus d'informations des personnes qui ont eu le meme cas le bouveret qui s'est transformée en arithmie.
Ecrit par : jaouad | 16.01.2008
ayez je fais l'ablation par radiofréquence le 01 février, j ai terriblement peur quelqu un pourrais t il m en dire davantage sur le déroulement de l opération j ai peur de mourir ou d avoir un peacemaker
Ecrit par : Claire | 18.01.2008
Enfin je me suis fais ablaté le 01 février au centre cardiologique du nord ablation reussi a 70%, je suis tres contente.... Si vous avez des questions n'hésitez pas !!!!!!
Ecrit par : Claire | 03.02.2008
Bonjour,
Ma fille de 4 ans à un bouveret depuis 1 an, elle esr sous béta bloquant, elle sort de l'hosto pour une crise, son coeur monte parfois à 270 !
Elle est aussi suivi à l'hôpital cardio de Lille.
Ecrit par : SABRINA | 03.02.2008
Bonjour,
Ma fille de 4 ans à un bouveret depuis 1 an, elle esr sous béta bloquant, elle sort de l'hosto pour une crise, son coeur monte parfois à 270 !
Elle est aussi suivi à l'hôpital cardio de Lille.
Ecrit par : SABRINA | 03.02.2008
Raconte nous claire ce que tu as ressenti. Etait ce douloureux quand on te passe la sonde dans le pli de l aine et lorsqu on te déclenche la tachicardie ? Cela fait il mal dans le coeur? Car on as tous et toutes peur de passer le cap.
Ecrit par : nadia | 03.02.2008
bonjour
j'ai 625 ans et j'ai des crises depuis l'age de 18 ans
c'est la boule de pain qui marche pour moi
j'ai souhaité une ablation mais la machine est tombée en panne pendant l'opération !
Ecrit par : jean michel | 03.02.2008
Bonjour Nadia,
On te fais une anesthesie locale pour te passer les sondes dans e pli de l aisne tu sens les sondes dans ton corps mais ne n est absolument pas douloureux juste desagreable, quand ils ont montés au coeur je n ai rien sentie du tout mais quand il te declenche ta tachycardie tu le sent evidement ca te fais exactement pareil quand tu fais une crise chez toi, quand ils ont brulé je n ai pas senti le plus chiant c est que tu sens ton coeur battre fort!!!!
N'hesite pas a le faire!!!!
Si tu as d autre question je suuis la!!!!!
Ecrit par : Claire | 04.02.2008
Bonjour Nadia,
On te fais une anesthesie locale pour te passer les sondes dans e pli de l aisne tu sens les sondes dans ton corps mais ne n est absolument pas douloureux juste desagreable, quand ils ont montés au coeur je n ai rien sentie du tout mais quand il te declenche ta tachycardie tu le sent evidement ca te fais exactement pareil quand tu fais une crise chez toi, quand ils ont brulé je n ai pas senti le plus chiant c est que tu sens ton coeur battre fort!!!!
N'hesite pas a le faire!!!!
Si tu as d autre question je suuis la!!!!!
Ecrit par : Claire | 04.02.2008
Bonjour Claire,
je voudrai savoir pourquoi il y a une réussite que de 70%,et les 30% restant ,combien de jours tu es restée à la clinique ,combien de jours dure la convalescence et c'est qui le docteur qui t'a fait l'ablation car moi je vais la faire le 19/02/2008 à la clinique cardiologique du nord(93)
Ecrit par : jaouad | 04.02.2008
bonjour,
je souffre de bouveret depuis l'adolescence et j'ai 37 ans.
je finis parfois à l'hopital mais on ne m'a jamais prescris de medicament et je ne suis pas suivie. Pensez vous qu'il y ai un risque de ne rien prendre et pourquoi mon médecin prend cela à la légère et me certifie de ne rien faire? j'ai environ une crise par an à environ 260 battements
Ecrit par : carole | 04.02.2008
Bonjour Jaouad,
C'est le dr Copie qui a fait l'ablation, la reussite pour moi est de 70% car le circuit est trop pres du fil conducteur et il a preferé arreté car sinon le risque du peace maker etait trop fort!!!! je suis rentré le jeudi a 15h et je suis sortie le samedi de la meme semaine a 12h30 je suis un peu fatigué mais rien d extraordinaire..... pas de jours d'arret car je suis actuellement en congé maternité....
Si tu as d'autres questions n'hesite pas.....
Ecrit par : Claire | 04.02.2008
Carole,
Je serais toi, j'irai voir un cardiologue.....
Bizzz
Ecrit par : Claire | 04.02.2008
Bonjour claire
est ce que tu as toujours des palpitations,vu que l'ablation n'a pas été reussie à 100%.Actuellement j ai des palpitations pendant quelques secondes et une grande crise qui dure plus longtemps (une fois par an malgré le traitement bisoprolol),mais la dérniere le 18/11/2007 a duré 24hs ce qui m'a obligé à passer la nuit à la clinique ,et je n'ai jamais pu
l' arrété tout seul;est ce que toi aussi tu avais la méme fréquence de crise et comment ça se passait tes crises.
Cordialement
Ecrit par : jaouad | 05.02.2008
Bonjour jaouad,
Je voulais te dder quui aller faire l ablation au ccn ?
J ai encore quelques palpitations mais rien d extraordinaire pour le moment....
Moi aussi je suis sous bisoprolol et meme encore maintenant jusqu a la prochaine visite chez mon cardio dans 3semaines....
Mes crises etait toujours a 250 pulsations et toujours arreté par la stryadine en milieu hospitalier....
Ecrit par : Claire | 05.02.2008
claire
C'est le docteur PIOT qui va me faire l'ablation il m'a demandé d'arreté le bisoprolol 3jours avant l'opération...
Ecrit par : jaouad | 05.02.2008
ok.....je ne connais pas.....moi j aai arreter le bisoprolol le jeudi
Ecrit par : Claire | 05.02.2008
Surtout des que tu sors de la clinique tiens moi au courant.... je penserai a toi surtout ne t inquiete pas si tu as des questions ou des inquietudes ecris moi....
n hesite pas
Ecrit par : Claire | 05.02.2008
claire ,
t as arreté le jeudi pour une opération vendredi,c'est tout prés ,et quand le medecin a fait la radio fréquence pour provoquer une crise de bouveret c'etait facile malgres le médicament qui était pris la veille ?Est ce que il a pu arreter
la crise facilement pendant l'opération?......
Ecrit par : jaouad | 05.02.2008
Ils font ce qui veulent avec ton coeur ils le font battre fort et peuvent l arreter tout de suite ils font vraiment ce qui ont envie.... Ils m ont provoquer 2 crises et ont bruler 2fois....
Ecrit par : Claire | 05.02.2008
Bonjour claire ,je viens de sortir du ccn ablation reussie à 95% d'apres le cardiologue pour plus d'informations je reste à la disposition des internautes
Ecrit par : jaouad | 21.02.2008
Bonjour Jaouad,
Alors comment s est passer l intervention ??
Comment te sent tu ????
Dis moi tes impressions !!!!
Ecrit par : Claire | 21.02.2008
bonjour, j'ai 41 ans et depuis quelques années j'ai des crises de tachy j'ai vu un cardio qui ne m'en a pas parlé et après cpte rendu chez mon médecin nous avons une suspicion de bouveret 2 crises cette semaine la dernière date d'hier soir après une marche, impossible de calmer la crise j'ai été ko 2 heures. J'attends mon rdv chez le cardio mais pas avant le 9 juin (ça fait 2 mois que j'ai pris rdv) que me conseillez vous pour calmer mes crises. C'est très angoissant. merci pour vos réponses.
Ecrit par : Flo | 22.02.2008
bonjour claire,l'intervention s'est bien passée moins d'1heure, par contre c'etait angoissant pendant toute la journée du mardi ,je devais passer en début d'aprés midi mais j ai du attendre 19h45;aprés c'etait une bonne prise en charge de la part du personnel du ccn je t'informe que je ne prends plus de bisoprolol par écision du cardiologue j'espere que ca va durer,et toi ton rdv 3 semaines aprés l'ablation ca a donné quoi.
Ecrit par : jaouad | 22.02.2008
Bonjour Jaouad,
Je n'y suis pas allée car le ccn ne m as toujours pas envoyé mon dossier... Je te tiens au courant...
Je suis tres contente pour toi que l ablation a reussie!!!!
Ecrit par : Claire | 22.02.2008
Bonjour claire, dis moi stp est ce que tu as encore des palpitations ,et le bisoprolol tu le prends toujours,car moi depuis 2jours j'ai des palpitations de temps en temps qui durent quelques secondes.
Ecrit par : jaouad | 27.02.2008
intervention dite le jour meme reussie et le lendemain une crise et le surlendemain aussi j'avais des crises tous les mois calmee a la striadine crise qui durait 8h 9H de temps epuisee et couchee pendant 2 jours je me fais reoperee au mois de mars et j'apprehende car pendant l'intervention chute de tension a 5 on peut dire que j'ai eu chaud
Ecrit par : denise | 23.12.2008
Bonjour,
je cherchais des renseignements sur la maladie de Bouveret. Je me rends compte que ça n'est pas facile à supporter.
Bon courage à tous
Papa
http://cpamoi.canalblog.com/tag/papa/
Ecrit par : Maladie | 16.01.2009
bonjours à tous!
voilà 5 ans que je fait des crises de taticardie de bouvret, le cardiologue qui me suit ne trouve rien, et cela m'inquiéte beaucoup. ccccconnessez vous un hopital parisiens qui es spécialiser dans ce domaine? Merçie de votre réponse!
Ecrit par : falcone | 23.01.2009
bonjour à tous
j'ai un bouveret depuis l'âge de 8 ans, j'ai beaucoup plus de crise depuis septembre et je suis épuisée, d'autant je suis seule depuis Février 07, mon mari est dcd dans son sommeil.
j'ai vu un cardio vendredi suite à une crise jeudi (j'ai appelé SOS Médecins)
et vendredi am j'ai eu un rv avec l'hôpital Nord, je rentre donc dimanche soir et je ressors mardi, mais j'ai vraiment la trouille, j'ai 55 ans, la solitude me pèse quand j'ai des crises, il bat à 160, j'avais flécaine depuis ma seconde grossesse, et en plus j'ai une insuffisance aortique, j'aurais aimé voir le cardio de l'hôpital avant de prendre ma décision,
pourquoi j'ai peur, j'appréhende, le fait qu'on ne soit pas endormie
je compte sur vous pour me remonter le moral
j'arrête mon traitement vendredi là je pense que cela va être pénible, on me l'a changé vendredi
j'ai mon fils aîné qui vient passer samedi et dimanche à maison, mais il prend des malaises à l'hôpital
Ecrit par : Saillant | 28.01.2009
je renvoie ce message, donnez moi des conseils pour l'ablation, j'y passe lundi et la cardio que j'ai vu vendredi (en urgence) n'est pas très bavarde, ma tante y est passée, opération réussie,
Ecrit par : Tanou - Denise | 28.01.2009
Bonjour à toutes et à tous j'ai la maladie du bouveret je me suis fait opéré mais c 'est revenu 6mois apres si vous voulez plus de détails voici mon blog xx-ALY-CAULS-xx.skyblog.com
Ecrit par : aly | 06.02.2009
J'ai cette maladie de naissance; quand j'étais gamin je faisais avec ; un jour j'en ai parlé à un toubib qui m'a dit que c'était de la nervosité (!) ; j'avais une dizaine d'années à l'époque ; alors j'ai attendu d'être adulte pour en savoir davantage ; un Holter sur 24h à permis l'enregistrement de mon coeur à 280 bat/mn par un cardiologue qui m'a précisé que j'avais un "bouveret" ; a part ça je suis allé passer un examen à l'hopital Beaujon ; on m'a mis une sonde au niveau de l'aine, une dans la bouche, une dans le nez, (Ils ont bien rigolé quand je leur ai demandé "et dans les oreilles vous mettez rien"?) et ils ont accéléré mon coeur pour essayer de déclencher une tachycardie (sans résultat). Je ne prends pas de médicaments, je monte les jambes en l'air et en général je stoppe la crise en moins d'une heure. Cela ne m'enpêche pas d'être ceinture noire de karaté, de pratiquer depuis longtemps du ski de rando, les longues randos à vélo en France et ailleurs, et d'avoir courru plusieurs marathon avec des temps très corrects...peut-être qu'un jour je me ferai faire cette intervention d'ablation, pour l'instant à 60 ans je gère pas trop mal ce handicap qui n'a évolué ni en bien ni en mal ; je pense qu'il est important de faire du sport, un coeur solide résiste mieux a des crises...bon ben c'est tout... rassurez-vous mesdames, les hommes aussi ont ce type de pathologie, mais ils en parlent moins (question de sensibilité sans doute ...)
Ecrit par : thierry | 25.02.2009
Bonjour à tous... (et surtout à toutes)
Je suis étudiant en médecine et atteint de la maladie de Bouveret.
Les premières crises se sont déclenchées à 18 ans, et j'ai eu 3 crises impressionnantes en 2 mois. Elles se sont calmées d'elles-même où avec l'aide de technique que je connaissais pour ralentir le coeur (il s'agit de la massage carotidien, qui stimule le tonus parasympathique...).
Je prends maintenant un demi comprimé par jour, ce qui a empêché toute récidive. Il s'agit du Kerlone, un bétabloquant, qui stabilise mon pouls aux alentours de 55/min (ce qui est très bon).
J'ai vu quelques questions plus haut et je pense pouvoir répondre à certaines d'entre elles:
- c'est quoi un Bouveret? "En gros", certaines de mes _nos_ cellules cardionectrices (cellules qui transmettent l'impulsion électrique qui permet la contraction du coeur) ne sont pas toutes bien reliées entre elles (c'est une anomalie jonctionnelle). Le courant électrique à un moment ne va pas passer par la voie normale (les causes du "moment" sont compliquées) et il va alors emprunter un autre chemin, où la conduction est beaucoup plus rapide. Ce qui va déclencher la tachycardie, qui est de type "très rapide"... Pour l'arrêt de la crise c'est exactement l'inverse.
- peut-on empêcher les crises? Oui, par un traitement préventif (comme je prends) ou par l'ablation qui est une opération BENIGNE (j'ai vu plus haut une phobie récurrente concernant cette opération...). de plus si on oublie de prendre son traitement, ça n'est pas "grave"! il n'y a juste plus de prévention des crises...
- et enfin... oui les femmes sont plus touchées par cette anomalie congénitale, leurs symptomes sont souvent plus sévères et le vécu des crises moins bon (pas de misogynie dans mes propos, c'est le cerveau féminin qui est plus sensible aux variations de rythme cardiaque que celui des hommes).
DONC, il existe des solutions SIMPLES pour en finir avec le calvaire que certaines décrivent plus haut (celles s'empêchent de partir à l'étranger...).
Bon courages mesdames!
Ecrit par : Romain | 17.03.2009
Bonjour à tous!
Opération pour moi envisagée lundi prochain, le 10.
Je rentre le 9.
Marre de ces crises qui m'handicapent depuis 23 ans (j'en ai 35).
Pas forcément envie d'y passer mais que sont quelques heures, comparé à toutes ces années de récidives?
J'ai décidé de faire confiance aux médecins qui, on me l'a certifié, ne prennent pas de risques et stoppent l'intervention si nécessaire.
Voilà, je vous en dirai plus à mon retour mardi.
Ecrit par : Mariel | 06.05.2009
slt j ai eu une abblation de la maladie de bouvert je monte a 280 voir 295 pulsation la minute avec pour seul calmant la stradiane donc un arret momentane du coeur et sa 1 fois par mois depuis mon abblation
kel ke sentation etrange ke je peu definir pas eu encore mon test d effort je sais pas si c encore ds malaise j en sais rien ms plus de crise aussi intance si vraiment c est crise te gene fais l abblation c pas grand chose ptit moment a passe ms moins d angoisse
Ecrit par : delphine | 06.08.2009
ps mm avec ms betablokant ls crise etait presente puisk la derniere j etait a 295 pulsations la minute avec mon fils de 2ans seul ds un magasin sa fais reflechir donc j ai fais l operation et tkt tt se passe bien
Ecrit par : delphine | 06.08.2009
apparament mon premier message a pas marche donc je le redit depuis kel année je sentais mon coeur s emballer premiere fois j etait a 190 pulsation la minute puis plus le temps passe plus ls pulsation monte premiere et forte crise 275pulsation la minute la gorge serre mal de poitrine mal au bras fatigue envie de dormir
arrivais a l hopital massage normale puis impulsion poupiere etc medecin dmd le dechokage et un autrre dmd la striadyne avec sa passe et un mois apres mm chose denouveau stradyne
la derniere crise 295 pulsation je sent plus rien fatigue intense ls pompier arrive massage le smur arrive mm chose je leurs dit striadyne il la fond ms plus long a se calmer ms sa se calme mon medecin cardio me dit stop la striadyne une fois par moi c pas bon j ai 38ans c ken mm un arrete infime ms un arret je monte a lyon abblation de la maldie ds sention encore ms pas du tt comme avant ms mon bouveret et tres proche ds centre nerve du couer donc pas fais de test peur comme me dise on a grille ds cellules nerveusse du coeur ms plus de cris comme avant plus peur de prendre ma voiture sa c sur je la conseil a tt ceux et celles atteinde de la maladie de bouveret
Ecrit par : delphine | 06.08.2009
http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Bouveret
Ecrit par : delphine | 06.08.2009
j ai43 ans et j ai un bouveret depuis l'age de 2o ans.Ma dernière crise date du 09 09.J'ai eu super peur .Jusqu' a maintenant ,je prenais du sotalex160mais aujourd'hui,ca ne me fait plus rien.Jai donc eu ,une autre crise ,qui m'a conduite aux urgences.Jai eu si peur que lorsque ,le médecin ma posé les s Paradras pour me refaire un electro,la crise s'est arrétéé nette.
je n'en peux plus,c'est très handicapant ,et je me retrouve dans tous vos commentaires.Le cardiologue ,me conseille l, operation et je crois que je vais finir par dire oui.Le jeu en vaut surement la chandelle ,car vivre avec cette horreur est dvenue pour moi ingerable.
Ecrit par : stephanie | 12.09.2009
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